purpura thrombopénique
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Recherche témoignages de personnes jeunes atteintes de purpura thrombopénique pour me dire l'évolution de cette maladie. Savoir si l'on doit persévérer avec les immuno globulines et corticoïdes ou pratiquer la splénectomie ? Je suis un garçon de 16 ans ayant eu plusieurs crises avec des rémissions variables depuis l'âge de 8 ans. Existe-t-il des rémissions définitives à un certain âge ? J'attends vos réponses.
Manu02 jul 2005, 10:55 Anonymous
Antwoorden
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PTAI
Bonjour a tous !
Me suis absente quelques jours ...
Serge(Remy), je n'ai pas d'information fiable concernant la prise de medicaments d'Arieh lorsqu'il a eu des maux de tete. Et il se trouve que ces derniers temps il n'a pas mal. De toute facon, de ce que je connais ici, localement, les chances que les produits qu'on lui a donnes contiennent du Paracetamol sont quasi totales !
Donc, je suis avec interet tes investigations.
La question est de savoir quelles sont les alternatives, en cas de ... ???
A bientot
Serge(Arieh)Anonymous 05 mrt 2006, 02:43 - Rapporteer misbruik -
PTAI
Message a tous les partenaires du forum !
Y-A-T-IL ENCORE DES PERSONNES QUI NE SONT PAS INSCRITES SUR DOCTISSIMO ?
SI OUI, CONTACTEZ-MOI DES QUE POSSIBLE, CAR NOUS ALLONS PROCEDER DANS LES JOURS PROCHAINS AU TRANSFERT DU FORUM.
A BIENTOT
SERGE(ARIEH)Anonymous 05 mrt 2006, 02:46 - Rapporteer misbruik -
purpura
Bonsoir Serge(Arieh),
Si j'ai bien compris tes points de suspension tu souhaites savoir l'alternative au Paracétamol; il en existe plusieurs, sans problème.
L'Advil est un excellent antalgique et est souvent pris par les personnes qui font une allergie au Paracétamol, le plus souvent cutanée( apparition de plaques ou de stries rouges sur le corps, pouvant aller jusqu'au "gonflement" des parties touchées) ( à noter que cet été, lorsque il prenait régulièrement diu Paracétamol après l'ablation de ses dents de sagesses, Rémy présentait sur le corps des stries rouges vifs, qui disparaissaient en quelques heures et que nous avions attribué à une allergie à l'herbe)
Le soir qui a suivi sa fracture de poignet la semaine dernière et le lendemain, Rémy a pris de l'Advil, sans problème apparement.
Mon Toubib, que j'avais contacté au tel, m'a confirmé qu'il s'agissait d'un médoc d'une famille totalement différente de celle du Paracétamol, qui se rapproche plutôt de l'aspirine, sans toutefois avoir les mêmes effets éventuels secondaires (agrégat plaquettaire).
De plus, l'Advil qui sur certaines personnes ne fait presque pas effet, à eu sur Rémy un effet analgisant super et lui a permis de passer une très bonne nuit, alors qu'avant de prendre le médoc, il souffrait terriblement de la pression de son plâtre.
Et puis il y a aussi tout bêtement l'aspirine; bien sûr, lorsque les plaquettes sont très basses, il faut éviter ce médoc; mais comme je l'ai dit dans un précédent message, l'hémato du CHU que j'avais consulté (et dont j'attends des nouvelles) m'a dit que, à priori, hors pèriode de crise, l'aspirine ne lui paraissait pas contre-indiqué...
En fait, peut-être à tord, nous pensons que nos gamin courent un risque hémoragique permanent; du coup on banni l'aspirine, alors que si ça se trouve c'est le Paracétamol qui est en cause.
En tout cas une piste très sèrieuse; le plus simple, pour l'instant est d'éviter de donner du Paracétamol. Si le gamin qui en prend de manière habituelle et qui fait un PTAI remonte lorsque il cesse d'en prendre, celà me semble plus qu'interessant et facile à vérifier.
Celà peut paraître tout con, mais j'ai en tête une phrase écrite par je ne sais plus quel professeur dans un article sur le PTAI qui dit:" si la thrombopénie fait suite à une réaction à une substance et suffit alors d'indentifier la molécule en cause et de la bannir; la guérison survient alors rapidement...."
Si un prof, spécialisé en Hémato, écrit celà c'est bien qu'il a dû avoir, à un moment ou à un autre, des exemples concrets!!!
Tout celà n'est pas un délir de ma part puisque aujourd'hui c'est le service hémato du CHU, qui pour la première fois depuis le début de toute cette m.... m'a demandé de réfléchir sur les médoc que Rémy a pu prendre quelques jour savant ses crises; chaque fois je tombe sur le Paracétamol, et rien d'autre; j'apprends aujourd'hui qu'on en a en plus certainement donné à Rémy lors de son hospitalisation ( période où ses plaquettes sont restées basses jusqu'a ce qu'il quitte l'hosto); j'ignorais tout de ce produit jusqu'à ce que je me renseigne et constate que des cas rares mais certains de thrombopénie médicamenteuse ont été répertorié à la suite de l'utilisation de ce produit, ce qui oblige d'ailleurs les labo à en faire mention sur leur notice.
A priori, les études ont été faites entre 1975 et 1980, avant que le produit ne reçoive les autorisations néccéssaires à la mise en vente sur le marché; et je t'assure que lorsque les 2 labos ont été avertis par mes soins ça n'a pas traîné pour qu'on me rappelle à mon bureau...
Donc je pense qu'il y a là une piste sèrieuse, au moins pour certains cas.
Je vous tiens bien sûr informé,
Serge(Rémy)Anonymous 05 mrt 2006, 07:02 - Rapporteer misbruik -
purpura
Quelques références
V.2) Antalgiques antipyrétiques :
Paracétamol et dérivés :
Mode d'action inconnu périphérique et central
Antalgique et antipyrétique
Dose antalgique : 500 à 1000 mg/prise
Posologie enfant : 60 mg/kg/jour
Délai d'action : 30 min
Durée d'action : 4 à 6 h
Métabolisation hépatique, élimination urinaire
Dose toxique (hépatotoxicité) :
10 à 12 g (120 mg/kg) en une prise
antidote = Mucomyst
CI :
insuffisance hépatique, hypersensibilité
Effets secondaires :
allergie cutané
thrombopénie (exceptionnel)
http://www.biam2.org/www/Sub755.html#SubEII
Anonymous 05 mrt 2006, 07:18 - Rapporteer misbruik -
pti
Bonjour à tous,
De retour d'une semaine de vacances, je lis avec intérêt les messages. D'abord, Lohan va bien apparemment - il a bien vécu notre séparation d'une bonne semaine et les autres membres de la famille aussi. Ca fait du bien de vivre une semaine sans hôpital et stress !!!!
Il a donc été sous perf le 20 et 21 février et avait également une otite cette fois-ci. Donc antibio et également Doliprane pour faire baisser la fièvre. Quand j'ai parlé de la baisse de plaquettes par Doliprane, il m'ont dit que les plaquettes allaient être "boostées" et que même si cela baissait un peu avec le Doliprane, que ce n'était sans doute pas grave. C'est comme choisir entre deux maux. (D'ailleurs je fais le parallèle avec les cortico - très mauvais pour le corps et la croissance, mais quand on n'a pas le choix.... ) Quand j'ai parlé de l'Advil, on m'a dit qu'on en revient... apparemment c'est tout d'abord un anti-inflammatoire et pas si innocent que cela. Bref - chaque être humain doit réagir autrement - donc on n'est pas au bout de nos peines et surprises.
Après l'hosto Lohan a quand même eu ses migraines, mais cette fois-ci dans la nuit de mercredi à jeudi (perf lundi et mardi). Je lui ai donné Doliprane et heureusement jeudi, en allant à l'hôpital, car je voulais savoir si son état était lié à la perf ou à une non réaction à l'antibio, avant de partir en vacances.... Et là, ses plaquettes avaient encore monté !!! et son infection baissé. Donc, Lohan a bien réagi à l'immunoglobuline, au doliprane et à l'antibio.
Voilà pour les nouvelles. Demain nouveau bilan.
Christine (Lohan)Anonymous 05 mrt 2006, 08:52 - Rapporteer misbruik -
PTI
Bonjour,
Bon bilan pour Lohan - il était à 49 000 ! Malgré cela, on a passé une matinée de stress, car l'hôpital n'arrivait pas à compter et selon eux, c'est un mauvais signe, quand il faut compter à la main. Bref, le stress est passé.
Christine (Lohan)Anonymous 06 mrt 2006, 05:08 - Rapporteer misbruik -
BSR CHRISTINE
COUCOU tout le monde et particulierement christine!!!
finalement bilan plutot positif pour lohan je suis vraiment heureuse !!comment va se passer la suite du traitement?
qu'est til envisager pour la fréquence des perfusions???
je me demander aussi ,pour qu'elle raison aller vous a l hopital pour les prises de sang?
je sais que ds mon cas avec la frequence de celle ci je trouve moins stressant les labo d'analyses meme si malheuresement le nbrs de plaquettes n en dependent pas!!!!
bcp de courage a vous christine....
gros bisous a vous tous
amicalement
charlotteAnonymous 06 mrt 2006, 06:51 - Rapporteer misbruik -
PTI
Bonsoir Charlotte,
Merci pour ton message. En fait Lohan a des veines très difficiles à piquer et il n'y a que quelques personnes qui y arrivent. Pour cela donc on va à l'hôpital. Mais à priori, il va bientôt avoir sa petite chambre sous la peau pour que toutes les piqures s'y fassent, car ses veines ont vraiment trop de cicatrices.
Par ailleurs, en ce qui concerne son traitement - avec une fréquence d'une fois par mois, les perf sont encore possibles, mais le médecin commence à parler de mabthera. Donc affaire à suivre.
A bientôt.
Christine (Lohan)Anonymous 06 mrt 2006, 10:47 - Rapporteer misbruik -
PTAI
Serge(Remy), merci pour les infos que tu m'as passees...
D'ailleurs, le site auquel tu te referes est egalement tres precieux dans la recherche et l'analyse de medicaments de tous bords !
A bientot
Serge(Arieh)Anonymous 07 mrt 2006, 08:34 - Rapporteer misbruik -
PTAI
Bonjour a tous !
INFORMATION IMPORTANTE.
Je viens de constater que nombre de nouveaux internautes ont "repere" notre forum "copie" sur DOCTISSIMO, et ont pris le train en marche sur les dialogues que j'avais copies la-bas ...
Il me semble qu'il serait bon, a present, de faire au plus vite la migration definitive. Je vous propose de la faire demain soir Mercredi 8/03/2006...
Les instructions concretes vont suivre dans le courant de la journee.
Serge(Arieh)Anonymous 07 mrt 2006, 08:45 - Rapporteer misbruik -
purpura
Bonjour,
C'est OK pour moi; j'attends les instructions.
Amitiés,
Serge(Rémy)Anonymous 07 mrt 2006, 11:25 - Rapporteer misbruik -
PTAI
Adresse de notre nouveau forum :
http://forum.doctissimo.fr/sante/maladies-rares-orphelines/purpura-thrombopenique/liste_sujet-1.htm
Auteur de la discussion : Meirben
Vous pouvez deja y acceder, mais pas encore mettre a jour. la-bas.
A demain
Serge(Arieh)Anonymous 07 mrt 2006, 03:19 - Rapporteer misbruik -
PTAI
INFORMATION A TOUS !
Aujourd'hui 15:00 (heure francaise), arret des dialogues sur le PTAI dans le present forum.
A partir de demain matin, on bascule tous sur Doctissimo. L'adresse du forum Doctissimo figure juste au-dessus du present message.
Attention : Tout message qui sera introduit apres 15:00 aujourd'hui ne sera pas retransmis vers le nouveau forum.
Je (Serge-Arieh) reste sur le present forum durant trois mois pour "surveiller" les eventuels participants qui eprouveraient des difficultes a se connecter (ou s'inscrire) sur Doctissimo.
A bientot
Serge(Arieh)Anonymous 08 mrt 2006, 10:12 - Rapporteer misbruik -
SERGE(arieh)
merci bcp pour tout ce que tu fais pour le,forum ,je me doute que cela te prend bcp de temps!!
cependant il me reste une question ,pourquoi ce forum devrait s'arreter?
pourquoi ce qui le souhaite ne pourrait pas rester içi?
en toute honneteté ,pour l'instant je n'ai pas trés envie de m'inscrire sur doctissimo ,j'y ai etais a plusieurs reprises,et meme si je trouve que cela peut etre plus enrichissant qu'ici meme,je trouve que le principe reste le meme!
j'ai peut etre besoin de plus de temps...je ne sais pas !!!je n 'ai pas envi d'etre un cobaye de plus a qui l on propose de venir a paris pour parler et on ne s'est trop quoi,c'est trop grave!!
mais en tout cas je reste attacher a ce site...
j'espere que tu ne m'en voudra pas et que tu comprendra serge!!
mais revenons a nos moutons lol,comment va arieh ou en est il de ses plaquettes???
continu t il ses prises de sang?
merci encore a toi serge
gros bisous amicalement
charlotteAnonymous 08 mrt 2006, 10:40 - Rapporteer misbruik -
PTAI
Charlotte bonjour !
Je ne te comprends plus...
En relisant l'historique de ce forum, et parcourant tes interventions, je vois que tu fais partie de ceux qui avaient, a l'epoque, cherche une solution pour evoluer vers un site de meilleure qualite que celui-ci. Maintenant, tu dis tout le contraire. Mais ce n'est pas grave, et je respecte tes choix, meme si il aurait fallu que ce debat soit mene bien avant que je fasse tout ce travail. Aujourd'hui, a mon gout, c'est deja trop tard.
Bonne chance tout de meme !
Serge(Arieh)
Anonymous 08 mrt 2006, 03:11 - Rapporteer misbruik -
PTAI
DEBUT DU TRANSFERT DES DIALOGUES VERS DOCTISSIMO. 15:15
Serge(Arieh)
Anonymous 08 mrt 2006, 03:13 - Rapporteer misbruik -
serge(arieh)
merci pour ton message cela n a encore une fois rien de personnel bien au contraire...
seulement je ne suis peut etre pas encore prete a faire le tri de certain dialogue,en consultant j ai pu voir certaine chose qui ne me corresponde pas,et bien que je veuille que l on trouve une solution a notre probleme qui est tous le meme...je me sens trés bien sur ce forum meme si ns n avons pas de reponse a toutes nos questions!!!
je m'escuse serge ,sincerement,je suis consciente de tout ce que tu as fais et je t en remercie vraiment du fond du coeur!!!
cela n'empeche que restait en contact avec toi me ferait trés plaisir!!!
et si cela t'interresse comme je te l'avais auparavant proposer n hesite pas si tu veux des medicaments je te les expédirais!!
le plus important reste quand meme la santé et les plaquettes de nous tous!!!
donne ns des nouvelles d arieh?
gros bisous serge!
a bientot
charlotteAnonymous 08 mrt 2006, 03:26 - Rapporteer misbruik -
PTAI
Heure : 16:10
FIN DU TRANSFERT DES DIALOGUES VERS DOCTISSIMO.
Des a present, vous devez (ceux qui s'accordaient a passer sur Doctissimo) vous rendre sur le nouveau forum, et continuer la-bas les dialogues.
Sachez que nous ont rejoint la-bas toute une communaute d'internautes concernes par le meme sujet.
A bientot
Serge(Arieh)
Bon courage a tous !Anonymous 08 mrt 2006, 04:05 - Rapporteer misbruik -
PTAI
RAPPEL !!!
Lien pour se connecter sur le nouveau dialogue DOCTISSIMO :
http://forum.doctissimo.fr/sante/maladies-rares-orphelines/purpura-thrombopenique/liste_sujet-1.htm
Pour toute assistance, je reste en "veille" sur ce site, au cas ou.
Serge(Arieh)Anonymous 08 mrt 2006, 04:07 - Rapporteer misbruik -
purpura
Bonjour à tous et plus particulièrement à Serge(Arieh) et Charlotte,
Charlotte, il est vrai que de longue date, nous avions constaté que le site just landed présentait des imperfections et surtout qu'il était difficilement repérable pour ceux qui ne connaissaient pas son existence.
T u avais déjà dis que le forum ne devait pas "fermer" et je t'avais précis, en complément de Serge(Arieh) qu'il ne s'agissait pas d'une "fermeture" mais simplement du transport du forum sur un site plus connu, plus accessible, qui va permettre à d'avantage de monde de s'exprimer et de trouver renseignements et réconfort; le forum continue, rien ne sera changé à part l'adresse du site, et il y aura d'avantage de monde.
Attention quant même à une chose: sur Doctissimo il y a plusieurs forums qui parlent du PTAI, parmi lesquels celui de la nana qui recherchait des gens à payer pour parler de ce problème sur Paris; ce forum n'a strictement rien à voir avec le notre, qui reprend toute nos discution depuis le début, sans que rien n'ai été perdu.
C'est sur CE forum qu'il faut aller, pas sur les autres ( si tu veux pas y aller bien sûr...)
Serge(Arieh) je comprends cependant le point de vue de Charlotte; en ouvrant un nouveau forum il peut y avoir des points de vue qui dérangent, des gens qui disent n'importe quoi, des choses qui font peurs car on a l'impression de revenir en arrière, à une époque ou nous même nous cherchions des explications de base.
Sur ce forum nous nous sentons un peu "en famille" alors que sur Doctissimo c'est plus vaste.
Il faut je pense pour certain un temps d'adaptatation; à la limite rien n'empêche de faire un "copié-collé" pour poster son message sur "just landed" ET sur Doctissimo.
Celà permettra un passage plus en douceur...
Charlotte, malgrè le respect de ton point de vue, je crois que nous sommes arrivé à un stade ou ne devons "migrer" car nos discutions, aussi interressantes soient -elles, vont vite "tourner en rond" car "just landed" n'est pas assez repérable et bien trop difficile à gérer si l'on veut retrouver une info dans les 250 pages de messages que nous avons échangé.
Notre seule issue est d'aller de l'avant, en devenant plus repérable que nous ne le sommes actuellement.
Inscrits-toi au moins sur Doctissimo, tu verras bien ensuite ce que tu y feras...
De toute manière tu es DEJA sur Doctissimo, puisque tes messages, comme les autres, ont été transféré.
Si certains y disent trop n'importe quoi, on se chargera de les rappeler gentiment à l'ordre...
Amitiés à tous,
Serge(Rémy)Anonymous 08 mrt 2006, 04:29 - Rapporteer misbruik -
PTI
Merci serge de ton message ,et d'essayer de me comprendre ...ce n'est pas facile ,et c'est vrai que j'ai peur...j 'ai peur d'etre de nouveau face a des gens qui ne connaissent pas le probleme,peur des gens qui raconte ce que bon leur semble,peur qu'il y est de tout et n'importe quoi et de devoir faire le tri sans cesse,peur d'etre apparenté a un cobaye un fois de plus...
il est vrai qu'ici pour moi c'est une petite famille que je viens voir plusieurs fois par jour,au dela de l'aspect virtuel ,tout vos messages sont trés important pour moi,je suis heureuse de voir quand tout va bien et le fais meme partager a mon entourage!!!
enfin peu importe c'est vrai que aussi stupide soit il cela n'est pas evident...
je comprend la reactionque peut avoir serge(arieh) a mon égard,j'espere que tu comprendras sinon comme tu m'as dis "bonne chance a toi aussi et surtout a ton fils"...
et je m'escuse encore une fois "d'avoir réagi trop tard"!!!
amicalement
charlotte
a bientotAnonymous 08 mrt 2006, 08:29 - Rapporteer misbruik -
PTAI
Charlotte !
Bien que les dialogues aient commence de l'autre cote de la rive ... (Doctissimo),
je me permets de revenir a toi. Tu as bien compris que je t'ai compris, et on s'est tous compris ! C'est simple, non ? Bon soyons serieux.
Sais-tu que pendant pres d'un mois et demi, je me suis occupe de nos partenaires, ici, pour les aider a migrer vers Doctissimo, et que tout s'est bien passe. Bien sur, hors-antenne, puisque nous communiquions via E-mail pour regler les problemes techniques de chacun. Et tu vois, on est arrive a bout ! Tout est OK !
Au dela du probleme technique, il y l'angoisse d'un nouvel environnement, de l'inconnu, ... et il est reel pour nous tous !
Mais tu vois, Charlotte, ce n'est pas cela que je veux regarder. Ce que je veux et que je souhaite de tout mon coeur, c'est la guerison de mon fils, comme celle de mes partenaires sur ce forum, car moi aussi j'ai appris a les apprecier, a les estimer tous, sans exception !!!
Et plus il y aura d'experiences, et d'etres humains derriere notre dialogue, plus il sera riche et prometteur, car chacun de nous, dans ce monde, a ses propres idees, demarches, et originalites, qui font que ce monde-ci progresse sans cesse, et ne reste pas sur place, sana aller de l'avant.
Et pour ceux qui viendraient perturber nos dialogues, s'il en fut, je pense que les 2 Serge, au moins, sauront comment reagir, si besoin. mais je n'y crois pas. J'ai moi-meme parle a des Moderateurs de Doctissimo, qui m'ont assure de leur soutien tant notre demarche leur a paru sincere et authentique.
Et un dernier mot, Charlotte, : RESTE AVEC NOUS !
Serge(Arieh)Anonymous 09 mrt 2006, 09:16 - Rapporteer misbruik -
purpura
OUI CHARLOTTE RESTE AVEC NOUS!!!
SERGE(REMY)Anonymous 09 mrt 2006, 02:52 - Rapporteer misbruik -
AU SECOURS
Bonjour Serge,
Je n'arrive pas à retrouver notre site sur doctissimo. Besoin d'aide stp.
Amitiés.
Gina.
Anonymous 17 mrt 2006, 10:23 - Rapporteer misbruik -
purpura
Bonjour Gina,
Pour un accès direct:
http://forum.doctissimo.fr/sante/maladies-rares-orphelines/Purpura-Thrombopenique-Idiopathique-sujet-316-1.htm
Sinon tu lances la recherche avec "doctissimo" , ensuite tu cliques en haut à droite sur "forum", après tu vas a "maladies rares", après tu cliques sur "purpura" et tu y es....
Bises,
Serge(Rémy)Anonymous 20 mrt 2006, 09:22 - Rapporteer misbruik -
Coucou a vous tous!!
j'espere que l'opération de lohan s'est bien passer???
je vous lis trés svt de l'autre coté,le destin doit etre ainsi lol je n'ai pas reussi a m'inscrire sur l'autre site!!!
par contre j'ai l'impression qu'il y a moins de monde non?
j'espere que les deux serge vont bien que vos controles sont positifs!!
pour moi ca suis son cours,et je n'ose encore y croire
je pense a vs
atres bientot
charlotteAnonymous 23 mrt 2006, 09:34 - Rapporteer misbruik -
coucou a vs tous!!!
christine comment va lohan?comment s'est derouler son intervention???
j'espere que tout s'est bien passer,du fond du coeur!!!
je vais trés svt de l'autre coté voir comment vs aller ,prendre des nouvelles,mais le destin doit etre ainsi je ne suis pas parvenue a m'inscrire lol!
j'ai l'impression qu'il y a moins de monde non?
j'espere que les deux serge vont bien ainsi que leurs fistons,et que les prises de sang sont trés positives!
je pense a vs
a trés bientot
charlotteAnonymous 23 mrt 2006, 09:39 - Rapporteer misbruik -
PTI
Bonsoir,
je me permets de rejoindre ce forum qui m'a appris beaucoup sur la maladie bien plus que les docteurs à l'hopital.
J'ai mon fils Simon âgé de 21 mois qui a connu un 1er épisode de PTI le 11 mars, il avait que 3000 plaquettes, il a été hospitalisé pendant 1 semaine, et a reçu 2 perfusions de tégélinses, la 1ère n'ayant pas eu de résultats, il est sorti avec 110 000, une semaine après il est à 99 000 et mercredi dernier à 18 000, mais l'hopital nous a contacté, pour refaire prise de sang demain matin, et qu'il fallait le surveiller, et au moindre signe clinique le ramener aux urgences.
Je suis un assez inquiète surtout par rapport aux risques hémorragiques, car à cet âge difficile de leur faire comprendre qu'il faut qu'il fassa attention à ne pas se faire mal.
A l'hopital le professeur m'a dit que les accidents hémorragiques étaient très rares et qu'il n'en avait pas connu (il a connu une centaine de cas), est-ce pour nous rassuer?ou est-ce bien la réalité?
Y a t'il vraiment des risques grâves avec des plaquettes en dessous de 20 000?
Par avance merci pour vos réponses.
Anonymous 30 mrt 2006, 10:22 - Rapporteer misbruik -
GEORGES...
Bsr george et bienvenue,ne vous inquiétez pas meme si y y des risques mathématiques d'hémorragies en dessous de 20 000,trés peu s"avere réaliste d'aprés les medecin,pour mon cas je suis rester tres lgts en dessous de 20 000 et pas de signes hémorragiques le plus important est que vous ayez decteter ce virus pour sa sécurité et heuresement,votre petit garcon a pour lui sa jeunesse et donc de bon tissu,verifier souvent comme on a du vous le dire,les bleus ,pétéchies ect,ne vous vous inquiétes pas chez les jeunes enfants la plupart du temps cela rentre ds l'ordre d'apres ce que nous avons pu voir sur ce forum et ce que disent nos medecins!!!
je suis sur que tout rentrera dans l'ordre,bcp de courage a toute votre famille,a tres bientot avec des bonnnes nouvelles!
charlotteAnonymous 31 mrt 2006, 08:20 - Rapporteer misbruik -
PTI
Merci Charlotte pour votre réponse.
Simon a fait une prise de sang vendredi il était à 25000, ça semble remonter, on attend la prochaine avec impatience surtout qu'on part en vacances après "si tout va bien";
j'espère que pour vous tout va bien.
Bon courage et merci.Anonymous 02 apr 2006, 04:01 - Rapporteer misbruik -
Bjr george!!!
george,avez vous fait une nouvelle prise de sang?
j'espere que tout va bien pour votre fils et que tout rentrera ds l'ordre,des vacances vous feront le plus grand bien!!!
votre fils a t il fait une scintigraphie pour voir ou les plaquettes sont detruites?
a quelle dose de cortizone est il actuellement?
george ,tous les intervenants de ce forum sont partient vers un autre (sauf moi mdr) si vous le souhaitez vous pouvez les rejoindres surWWW.DOCTISSIMO.FR ds forum,maladie rare,purpura thrombopénique,si toute fois vous y alliez egalement ne manquez pas de me donner de vos nouvelle quand meme!!!
bcp de courage pour toute votre famille george
a tres vite avec de bonnes nouvelles je l'espere....
charlotteAnonymous 05 apr 2006, 08:19 - Rapporteer misbruik -
PTI
Attention à tous!
L'ablation de la rate n'est pas la meilleure solution. Ça ne marche pas à tout les coups et il vaut mieux étudier d'autres solutions. Toute chirurgie, aussi mineure soit-elle, présente des risques. Ma fille avait 16 ans au moment de son diagnostic. Après plusieurs traitements et une multitude de hauts et de bas, son problème semblait être réglé. À l'âge de 29 ans, ses plaquettes ont recommencé à tomber. Les traitements ne semblaient pas pourvoir les faire remonter à plus de 12 000. (Apparemment, si la maladie revient à l'âge adulte, elle est plus difficile à contrôler et il n'y a aucune possibilité de guérison). Puisqu'elle voulait se marier et avoir des enfants (chose dangereuse à 12 000), elle a opté pour l'ablation de la rate (après maintes discussions avec son spécialiste de Toronto et l'organisme de New York). Immédiatement après son opération (qui a eu lieu en âoût 1997), les plaquettes ont fait une remontée fulgurante. Deux semaines plus tard, elle se plaignait de douleur au dos... diagnostic: caillot sanguin au site chirurgical... prise d'anticoagulants... arrêt des anticoagulants en décembre 1997. En janvier 1998... maux de tête constants... diagnostic difficile, aucun des examens ne révèle quoi que ce soit... le 7 février, rentrée d'urgence à l'hôpital... hémorragie cérébrale massive... Natalie est décédée des suites de son opération le 8 février 1998 à l'âge de 31 ans.
Anonymous 05 apr 2006, 09:36 - Rapporteer misbruik -
purpura
Bonjour,
Merci aux nouveaux intervenant.
Je copie leurs messages et les "colle" sur le forum Doctissimo sur lequel je les invite à venir nous rejoindre,... avec si possible Charlotte!
Amitiés,
Serge(Rémy)Anonymous 06 apr 2006, 08:35 - Rapporteer misbruik -
PTI
Bonjour Charlotte!
je rentre de l'hôpital, Simon est toujours à 24000 plaquettes, pour l'instand les docs ne font rien on doit le surveiller et faire une prise de sang par semaine, et au retour des vacances on retourne les voir et là ils vont décider de ce qu'ils vont faire selon si ça remonte ou pas et s'il a des signes cliniques, ils vont discuter pour passer à al cortisone ou pas.
moi ça ne m'enchante pas trop de passer à la cortisone surtout qu'il faut faire un prélèvement de la moëlle osseuse avant je crois...
pour l'instand simon n'a eu comme traitement que 2 perf de tééglines le 11/03 et le 15/03.
On espère que ça va remonter pendant les vacances, mais là il sort d'une "Virose" alors c'est peut être ça qui l'a fait chuter.
On verra bien au retour, mais en attendant c'est quand même sterssant et les docs ne sont pas très bavards.
à bientôt je vous donne des nouvelles au retour des vacances, bon courage à tous.Anonymous 06 apr 2006, 02:13 - Rapporteer misbruik -
Bonjour a georges et au nouvel intervenant?!
coucou,
je suis contente que ton fils georges se stabilise,je suis sur que c'est en bonne voie...
Pour ma part ce que je peux te dire de la cortizone car je suis encore a l'heure actuelle a 5mg,je suis donc sous cortizone depuis le 5 janvier 2005,apres 1 essai a la tégéline,pour ma part la ponction sternale s'est effectuer avant tous les traitements,afin de verifier que ca ne soit pas une leucémie,car j'avais egalement un manque de fer probant!
apres vérification,il a eté diagnostiqué un pti,pour lequel apres echec tegeline comme je te l'ai dis,un début de corticoides a 100mg puis tres vite degressif car mon corps y repondait trés bien,a 5mg au bout de 8 mois ,mon nombre de plaquettes a chuté progressivement il a fallu remonter la cortizone a 10 mg,puis on a envisagé une splenectomie qui n'a pu aboutir car la scintigraphie a montré que le lieu de destruction des plaquettes étaient ds le foie et non ds la rate!,un medecin a donc repris depuis le début mon dossier et est remonté ala ponction sternale ds laquelle ils ont trouver des traces infimes de lupus connues sur 3/4 des gens ,qui se devellope ou non au fil des année,prenant cette hypothese ils m ont donc continuer la cortizone a diminuer chaque mois et mis en place un traitement par plaquenil.
voila brievement,ce que je veux te dire par la ,c'est que meme si la cortizone est nefaste a long termes a court termes je pense qu'elle peut etre benefique,,bien evidement j'ai eu et j'ai encore les effets secondaires de la cortizone:
nervosité
prise de poid
changement d'humeur
mal au os en regles general
je pense qu'il est inutile de te preciser que si ton petit bout prend de la cortizone,il faudra surveiller tres tres serieusement son alimentation et instaurer vraiment un regime sans sel sans sucre,je sais que c'est tres dur mais tu sais la prise de poids est rapide,et verifier a l aide de radio la densitometrie osseuse ,voila ce que je peux te dire de la cortizone a titre personnel ,je ne te cache pas que j'espere que tout rentrera ds l'ordre tout seul et que vous pourrez eviter la cortizone!!!
n hesite pas si tu as des questions par rapport a la cortizone!
profitez bien de vos vacances ,et au retour avec de tres bonne nouveles j en suis sur !!!!
Le temoignage de nathalie m'a bcp emue,il temoigne encore une fois ,que en medecine cahque patient est different ,et que parfois on ne connait pas les suites,je sais qu'il n'y a pas grand chose a dire,alors tout simplement merci d'avoir temoigner!!!
bisous a tous et a georges bonnes vacances
a tres vite charlotte
Anonymous 06 apr 2006, 06:43 - Rapporteer misbruik -
purpura
ici reine? vous avez tous migrés ?je vais bien sur le site indiqué mais tant de choses sont dites et difficile de suivre ;on ne peut garder un peu d'intimité sur ce site ?
Anonymous 24 apr 2006, 07:10 - Rapporteer misbruik -
Bjr reine!
comme vous le voyez ,apparement oui tous sont partis et on migrer sur doctissimo,je suis comme vous et c'est pour cela que je reste sur le forum!!!il reste donc un peu d'intimité lol!
j'espere que vous vous portez bien!
a trés vite charlotte
Anonymous 24 apr 2006, 08:48 - Rapporteer misbruik -
purpura thrompopénique ?
bjr poor ma part jé 23ans et jé été atteint dans mon adolescence par cette maladie
les gamma globulines en phase 1
la cortizone en phase 2
et la spénectomie en phase 3
en dehors de c trois traitements la médecine moderne ne ma pas offert dautres choix
poor les filles le soocy se pose plus fréquemment du aux regles mé poor ma part le hic princcipal hormis les séjoors hospitaliers ont été les fases de non-sport ce ki ma poor ma par contribua a lancé la base dune déprime du fet de lincapacité a assoovir mes envies dés le plus jeune age
malgrés des scores de plakettes ayant atteint 2000
jé soovent pensé ke laction de la cortisone nété pas particulierement aprécié par lorganisme et de plus les ponctions lombaires ne sont vraiment pas du goot de lhomme.. si certain avé entendu parlé de résultat positif soos scortisone kils se fassent entendre
poor ma par je crois a laction de séminaires en nature voir en haute montagne avc surveillance et encadrement !! je lanceré pe etre un joor ce genre de projet
en toot ka il y a des solutions a cette maladie et également des risques kil faut savoir minimiser !!
bon coorage a voos et bonne chance poor la suiteAnonymous 20 mei 2006, 02:57 - Rapporteer misbruik -
PTI
Bonjour, c'est la famille george!
nous sommes revenus de vacances, et notre petit simon voit ses plaquettes remonter tout doucement mais surement , il en est à 60 000, et on espace les prises de sang, toutes les 3 semaines;
on est plus cool maintenant, on prend du recul mais toujours en restant vigilant.
Volià les nouvelles , un peu rapides; j'espère que vous allez bien, gardez le moral.
Encore merci Reine pour vos réponses, votre expérience est très enrichissante et , nous apprennons plus avec vous sur cette maladie, qu'avec les doc...! Toute la famille vous souhaite bonne continuation et bon courage.
Anonymous 21 mei 2006, 04:36 - Rapporteer misbruik -
tres heureuse pour votre famille georges
merci bcp pour le temoignage du jeune homme de 23 ans,c'est tres enrichissant et l on voit une fois de plus le parcours de chacun!!!
georges merci de nous donner de vos nouvelles je suis ravie que tout aille bien pour votre petit bout,c'est merveilleux 60 000 plaquettes c'est super surtout si cela progresse !!!!
pour ma part je suis egalement passer au prise de sang toutes les 3 semaines,cela nous fais prendre le large !!lol
je suis passer sous hydro cortizone apres plus de 1 an 1/2 de cortizone!!!
et cela continue de tenir la route!!!
je pense a vous!!!
a bientot bisous charlotte
Anonymous 22 mei 2006, 09:58 - Rapporteer misbruik -
mon purpura thrombopénique idiopathique
salu a tous!
ca me ft plaiz de vr dotre gens ds mon cas on se sen plus entouré é plus compri
merci a vs de témoigner ici
je mapel Vanessa é g 24 ans je sui tombée malade en juillet 2004 (22 ans) é g vécu des moments attroces a l'hosto (kom tt ceux ici ki ont attrapé cette saloperie... vs me comprendrez dc...!)
cela ft dc presk 2 ans ke je me traine cette maladie de merde ac ses aléats.. ses questions sans réponses... les incompréhensions des autres... é lé explications a redonné systématikemen paske peu de monde compren ma maladie ds mon entourage
d'ailleurs je me sui senti souvent seule é g bcp déprimé
en +... g ft des etudes en protection de l'environnement é en tourisme international...
jorai voulu voyager é fre découvrir la nature a des groupes de passionés a travers le monde...
mais mes projets n'ont pu aboutir a coz de cette putin de maladie car je né pa pu fre lé vaccins ki morai permi de partir... é pui le suivi etai tro importan pr men aller a l'étranger
g fé plusieurs rechutes é sui alé plusieurs fois a l'hopital
je sui suivie a l'Hopital de la Pitié Salpétrièrre à Paris 13 o service hématologie par le Docteur Pierre HAUSFATER
(c dailleur ptetre lui ki répon a bcp de kestion ici...???! ki c...)
dotre médecins, les labos ki m'ont suivi en parallèles m'ont tjr di ke je ne pouvai pa etre mieu suivi k la Pitié car ils ont le meilleur service hémato de France !
en tt k g vécu lé séjours a l'hopital com de réels cauchemards é je redoute di retourner
surtou ke g une phobie très trèèèèèèès prononcée des seringues é depui ke je sui tombée malade, on m'a ft une ponction de moelle osseuse ds le sternum (ché pa si vs imaginez la taille de l'aiguille...!!!!!) é je fé maintenan une priz de sang ttes lé semaines vr ttes lé 2 semaines
je fé systématikemen des criz d'angoisses je sui pa bien a chak foi , je pleur je cri mé surtou je pleur... de vr une aiguille me ft bondir alr kon me la plante ds le bras ou ailleurs... je le vi kom un réel cauchemar...! C'EST ATROCE !!!
cependant malgré plusieurs rechutes é un moral souven ds lé baskets je croi ke je sui en train de m'en sortir... en tt k g l'mpression ke la maladie recule...
en effet, je sui en train de réduire mé doz quotidiennes de cortisone é mé taux de plakettes restent tt a ft correctes... jarriv a la fin du traitemen (1mg/jr de cortisone, dc c vraimen la dernière ligne droite car g du a plusieurs repriz prendre juska 80mg/jr)
g bon espoir de men sortir du moin je lespere sinceremen
jaimerai reellemen en finir ac cette maladie é pouvoir enfin partir car depui juillet 2004 je né ft ke des tafs a la con sans conviction aucune (serveuz, téléprospectrice, hotesse d'accueil...)
é sincèremen kan on appren kon a cette maladie, kan on é a 10.000 plakettes/mm3 de sang, kon ns fait comprendre kon peu crever a tt instan d'une hémorragie interne alor kon na ke 22 ans ca ft pa mal réfléchir, on se di kon ne doi plu perdre son tps !!!!
dc jaimerai enfin ke tt rentre ds lordre, ne plu entendre parler de cette maladie é enfin me barrer loin d'ici pr fre ce ki me plai é VIVRE enfin !!!!
autre choz ke je voudrai ajouter...
ts lé gens de mon entourage ont tjr minimiser l'impact de cette maladie (k'ils soient physik ou psychologik)
on se poz bcp de kestions kan on é attein é peu de gen peuvent y répondre car ca pe etre des kestions sur soi kom des kestions sur la maladie aukel on na pr le momen aucune réponse...
parfoi on me demande : "ca va tes plakettes?"
cette kestion me gaaaaaaaaaaaaaaaave !!!
paskon se demande pa komen MOI je vai !!!
dc ske je voudrai fre passer kom message auprè des gens ki ont ds leur entourage des personnes malades c d'éviter de poser ce genre de kestion DEBILE ! car si ca va... on vs le DIRA !!! é jvous promé ke vs serez tt de suite INFORME !
merci a ts detre la é de participer a ce forum
jorai aimer le trouver plu tot !
je vs embrass ts é bon courage a ts lé malades !
Vanessa L. (94)Anonymous 05 jun 2006, 01:16 - Rapporteer misbruik -
bjr vanessa et bienvenue!!!!!!!!!!!!!!!
bjr vanessa,toi histoire ressemble trait pour trait malheureusement a nos histoires,ton temoignage est aussi tres enrichissant!
je m appelle chzrlotte j'ai 20ans avec un pti depuis 2ans,qui je n 'ose pas le dire semble s'attenuer!chut personne n e entendu lol!
comme tu as pu le constater bcp de participants a ce forum ont preferés migrer vers un plus gros forum afin de trouver sans doute plus d'information,nous sommes donc tres peu a etre rester ici,je te donne l'adresse de ce forum si tu souhaite les rejoindre:WWW.DOCTISSIMO.FR rubrique forum puis purpura thrombopénique!
voila vanessa ,je souhaite que tout continue sur sa lancée pour toi!
gros bisous
a tres bientot
charlotteAnonymous 06 jun 2006, 10:10 - Rapporteer misbruik -
Un petit KUKU
Bonjour Charlotte !
A lire, de temps en temps, le present forum, je tiens a exprimer combien ton "absence" sur le second forum est une perte pour nous. Pas forcement sur le plan medical, bien sur, car personne n'a encore trouve la panacee concernant notre probleme commun, mais plutot sur le plan "humain" et "social", qui est un aspect tres important de tout "forum".
En effet, l'"animation" donne au forum toute son allure. Meme si tu tiens a continuer sur ce forum(et je respecte bien entendu tes decisions), sache que je suis entierement disponible pour t'aider en toute circonstance a participer "aussi" a Doctissimo.
Pour ce qui est de l'"intimite" qui nous caracterisait tant sur ce forum, tu sera etonnee de retrouver la meme ambiance sur Doctissimo.
La difference que je vois, est que le nombre de personnes qui consultent l'autre forum, est effectivement ENORME (ils entretiennent des statistiques de consultation). Qui nous consulte ?
Des malades, bien sur, mais pas seulement eux, et je suis convaincu que nombre de professionnels sont bien interesses par nos dialogues, sans pour autant intervenir...
Je salue aussi ton epatante "honnetete" a fournir aux nouveaux participants de ce forum l'adresse de Doctissimo. C'est beau, et plus encore, cela m'amene a reflechir, et a dire, que finalement il ne faut pas voir les deux forums comme "concurrents" l'un de l'autre. Au contraire ! Un forum c'est peu, deux forums c'est deja un premier signe de richesse des dialogues, et de variete des intervenants. Donc je souhaite aux deux forums toute la reussite possible.
A bientot Charlotte !
Serge(Arieh)
Anonymous 07 jun 2006, 01:52 - Rapporteer misbruik -
PTI
Bonjour,
Ce message s'adresse à George. Si cela peut vous rassurer, il est vrai qu'à 85% du temps, chez les jeunes enfants, tout redevient normal. Ma fille est l'exemple même ! Elle avait 12 mois lorsqu'elle a été diagnostiquée en décembre 2005. Elle a eu 4 hospitalisation avec transfusion d'immunoglobuline en l'espace d'environ 2 mois. À présent, ses plaquettes sont stables.
Dans son cas, la cause probable du développement de la maladie fû son vaccin de 12 mois (RRO). Les statitstiques sur ce vaccin indique qu'environ 1 enfant sur 30 000 aura possiblement un PTI.
J'espère que cela peut vous rassurer un peu.
Bonne chance...Lucie.Anonymous 09 jun 2006, 06:37 - Rapporteer misbruik -
SERGE( arieh)!!!!
bonjour serge,cela fait bien lgts!merci pour ton message qui m'a fait chaud au coeur,mais tu sais je n'ai vraiment aucun mérite,vous avez pris la décision de migrer sur un site plus grand et c'est tout a votre honneur ,c'est vrai que moi je me suis bcp attacher a celui-ci et il me semble tout a fait normal de communiquer aux nouveux intervenant de justlanced l'adresse de ce site!
je vais d ailleurs vous lire tres svt!
j'espere que tout continu a aller bien pour ton fils,en tout cas tu le sais n'hésite pas si tu souhaite des homéopathie de france ma proposition tient tjs!
bisous,amicalement
charlotte
Anonymous 09 jun 2006, 09:37 - Rapporteer misbruik -
Bien sur !
Bien sur que je ne me generai pas avec toi ! Charlotte !
Pour Arieh, les choses continuent dans le meme type de profil, c-a-d. "montees-descentes" permanentes...
En revancje, je suis avec beaucoup d'interet ton evolution, en souhaitant de tout coeur que tu n'intervienne plus sur les forums PTI que comme consultant exterieur !!!
Amitie
Serge(Arieh)Anonymous 11 jun 2006, 08:07 - Rapporteer misbruik -
arieh
je suis heureuse que pour ton fils cela se tienne a peu prés!
je souhaite sincerement que tout rentre dans l'ordre !
n'hésite pas a nous donner de tes nouvelles de temps en temps,ca me ferais plaisir!
a tres vite serge!
amicalement
charlotteAnonymous 13 jun 2006, 10:16 - Rapporteer misbruik -
SREGE ARIEH
BJR!
comment vas tu?
je t'écris par le biais de justlanced car il semble que doctissimo ai un probléme,en effet depuis environ le 15 juin il est impossible d'accéder a la page 4 mais par contre l'accés aux 3 pages précedentes est possible!
sais tu ce qu'il se passe?
merci d'avance serge
amitié
a bientot
charlotteAnonymous 24 jun 2006, 06:49 - Rapporteer misbruik -
!!!!
oki serge(arieh) pas de soucis sur doctissimo tout est rentrer dans l ordre!
espere que tu vas bien!
a bientot
amicalement
charlotteAnonymous 27 jun 2006, 10:17 - Rapporteer misbruik -
OK
Ok, Charlotte, bien recu tes messages, y compris par courrier Mail....
Je verifie ce que tu me dis, de l'autre cote....
Je te tiens au courant
Serge(Arieh)Anonymous 29 jun 2006, 12:51 - Rapporteer misbruik