purpura thrombopénique

• Recherche témoignages de personnes jeunes atteintes de purpura thrombopénique pour me dire l'évolution de cette maladie. Savoir si l'on doit persévérer avec les immuno globulines et corticoïdes ou pratiquer la splénectomie ? Je suis un garçon de 16 ans ayant eu plusieurs crises avec des rémissions variables depuis l'âge de 8 ans. Existe-t-il des rémissions définitives à un certain âge ? J'attends vos réponses.
  Manu

  02 jul 2005, 10:55 Anonymous

Antwoorden

• purpura thombopenique

  DESCRIPTION BOTANIQUE et HABITAT -
  La myrtille est un sous-arbrisseau de 30 à 60 cm de haut, au rhizome en réseau très dense et à tiges rameuses vertes légèrement ailées. Les feuilles caduques alternes, à peine pétiolées, de couleur vert vif, sont de forme ovalaire pointue à l'extrémité et finement dentées. Les petites fleurs rose tendre en forme de clochette, sont solitaires ou par deux à l'aisselle des feuilles. Les fruits sont des baies globuleuses déprimées au sommet de couleur noir-violet, très juteuses au goût acidulé et légèrement sucré, contenant plusieurs graines brunes.
  
  Myrtille (feuille de)
  Nom latin: Vaccinium myrtillus
  Famille: Éricacées
  Noms vernaculaires: airelle noire - Raisin des bois - Vigne de montagne - Brimbelle - Maurette - Pouriot - Abrêt noir - Ambresaille
  Extrait sec (nébulisat) en gélules: 200 à 400 mg à prendre avec un verre d'eau en trois prises: matin, midi, et soir, au moment des repas.
  Décoction: boire une tasse matin, midi, et soir, avant les repas.
  La durée du traitement est éminemment variable en fonction des troubles à traiter et de leur importance. En règle générale, pour en retirer les meilleurs bénéfices, les cures doivent toujours être assez longues, et surtout être renouvelées régulièrement avec une fréquence spécifique selon l'indication (en moyenne trois semaines par mois en traitement curatif, et une semaine sur deux en traitement préventif).
  Préparations magistrales médicales: Suivre strictement les indications mentionnées sur l'ordonnance par le médecin traitant.
  Spécialités pharmaceutiques: Suivre les recommandations d'utilisation du laboratoire quant à la dose, la durée du traitement et, pour les enfants, l'âge à partir duquel la spécialité peut être prise.
  REMARQUE IMPORTANTE -
  - Le fruit comestible de cette plante - la baie de myrtille -, également utilisée en phytothérapie, n'a pas la même composition que la feuille, et possède de ce fait d'autres propriétés et d'autres indications
  Partie utilisée: Partie utilisée:
  FEUILLE
  
  PRINCIPES ACTIFS MAJEURS -
  Ce sont essentiellement des polyphénols flavaniques auxquels elle doit son action vitaminique P (qui correspond à un ensemble de propriétés de protection vasculaire en général, veineuse et capillaire en particulier), des tanins catéchiques (substances de nature polyphénolique aux propriétés astringentes, à l'origine de l'action veinotonique), et un glucoside gallique (auquel serait dues ses propriétés hypoglycémiantes).
  
  PROPRIÉTÉS GÉNÉRALES ESSENTIELLES -
  La feuille de myrtille possède surtout des propriétés:
  tonique et protectrice des vaisseaux capillaires, avec diminution de leur perméabilité et augmentation de leur résistance;
  astringente et veinotonique;
  hypoglycémiante.
  
  INDICATIONS PRINCIPALES -
  Actuellement, la myrtille est utilisée:
  1) En général:
  Pour maintenir un excellent tonus veineux et capillaire, et prévenir ainsi tous les troubles résultant d'une insuffisance de la circulation de retour.
  - Pour prévenir les infections urinaires en général.
  -2) En particulier:
  - Sphère vasculaire: Jambes lourdes - Œdème des membres inférieurs - Varice - Fragilité capillaire et ses conséquences (notamment le purpura sous la forme de pétéchie et d'ecchymose spontanée, ainsi que la couperose).
  - Sphère urinaire: Infections urinaires en général dont la colibacillose.
  - Autres sphères: Diabète non insulino-dépendant (en traitement d'appoint).
  amicalement
  pierre

  Anonymous 01 nov 2005, 08:36 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonsoir à tous,
  
  J'avais bien sûr vu le site WWW.ATOUTE.ORG lors de mes recherches; il est vrai que son aspect est convivial et que ses fonctionnalités sympa.
  
  Peut-on y "basculer" tout ce que nous avons déjà échangé jusqu'à ce jour, dans un message d'ouverture?
  
  Je propose d'attendre un peu l'avis des autres pour "immigrer" mais on peut déjà convenir que nous nous retrouverons sur WWW.ATOUTE.ORG en cas de panne majeur de ce site.
  
  Au nouveau venu: merci de vous identifier, c'est plus sympa pour correspondre.
  
  Vous nous dites être atteint de purpura depuis 10 ans; vous avez donc apparement plus d'expèrience que nous tous dans ce domaine. Avez-vous pu déterminer l'origine de votre maladie, quels traitements avez-vous suivit? y a t-il eu des phases de "guérisons" ou est-ce un purpura chronique? comment votre médecin traitant fait-il le lien avec le médecin interne?, quid de l'ablation de la rate dans votre cas ? Dans quelles circonstance l'hémoragie cérébrale est-elle survenue? êtes vous encore sous traitement, si oui lequel?
  
  Il y a encore bien d'autres questions à poser mais je vous laisse déjà, si vous le voulez, "débroussailler" les points ci-dessus abordé.
  
  Dans notre grande majorité, si nous sommes sur ce site, c'est précisement parce que nous avons plus ou moins l'impression que la maladie et surtout son traitement ne trouvent pas une solution très satisfaisante dans le contexte médical actuel: avis contradictoires, méconnaissance de certains médecins, recours systématique aux "traitements lourds" etc...
  
  Votre avis nous serait donc précieux...
  
  Cordialement,
  
  Serge (Papa de Rémy)

  Anonymous 01 nov 2005, 08:42 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonsoir à tous et plus particulièrement à Serge (Arieh)
  
  Je suis allé un peu "surfer" sur WWW.ATOUTE.ORG. Ce site me parait plutôt sèrieux mais (et ce n'est pas une critique automatiquement) "modéré" par des toubibs (me semble-t-i).
  
  Cela peut nous être très utile mais j'espère que nos questions et interrogations ne seront pas "minimisées" par un renvoi systématique à notre "médecin traitant habituel" ou à un "faites confiance à l'hopital", toutes choses que nous ne connaissons que trop bien et qui nous valent de nous retrouver aujourd'hui sur ce site...
  
  Serge (Rémy)

  Anonymous 01 nov 2005, 08:58 - Rapporteer misbruik

• PTI

  OK, Serge
  
  Ta remarque est juste...
  
  As-tu vu forum.doctissimo ?
  
  Serge(Arieh)

  Anonymous 02 nov 2005, 07:32 - Rapporteer misbruik

• PTI

  Serge(Remy),
  
  Il me semble que dans le site "forum.doctissimo", il n'y ait pas de mediateur, d'une part, et que d'autre part, le site est proche de nos preoccupations, puisqu'il touche aux medecines paralleles...
  
  Bien a toi
  
  Serge(Arieh)

  Anonymous 02 nov 2005, 07:38 - Rapporteer misbruik

• PTI

  Erreur de ma part.
  
  Il y a effectivement aussi des moderateurs de forums sur forum.doctissimo, mais a la difference que ceux-ci ne semblent pas etre des medecins(?)
  
  A noter la tres haute frequentation de ce site,(bon nombre de forums compte plusieurs milleirs d'interventions...) ce qui nous permet d'utiliser un media plus large que le present.
  
  Qu'en dites-vous ?
  
  Serge(Arieh)
  

  Anonymous 02 nov 2005, 09:18 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonjour,
  
  
  Qu'il n'y ait pas de malentendu: je n'ai rien contre un modérateur médecin....
  Je caresse même l'espoir qu'un "éclairage médical" puisse contribuer à nous aider dans notre quête de solutions. J'avais d'ailleurs dans l'un de mes messages, exprimé le regret qu'aucun toubib ne s'exprime sur le forum que nous avons ouvert...
  
  Ceci étant "doctissimo" me parait aussi très bien.
  
  Au delà des incidents qui émaillent le fonctionement du site qui héberge notre forum, la pricipale motivation pour "immigrer" me semble être le fait que les moteurs de recherches ne permettent pas de le sélectionner facilement, contrairement aux deux autres que nous avons en vue.
  
  Voilà, j'aimerais à présent avoir l'avis des autres...
  
  Sinon comment vont Arieh, Manu, Charlottes et le fils de Jean?
  
  Amicalement,
  
  Serge (Rémy)

  Anonymous 02 nov 2005, 10:25 - Rapporteer misbruik

• purpura

  
  ....une idée comme ça: le Docteur Dupagne semble être le modérateur principal du site " ATOUTE". Peut-être pourrait-on l'inviter à faire un tour sur notre forum afin de savoir s'il estime que notre débat à sa plce sur le site qu'il modère?
  
  A vous lire tous sur ce point,
  
  Serge (Rémy)

  Anonymous 02 nov 2005, 10:45 - Rapporteer misbruik

• purpura

  je m'identifie : reine
  je réponds a vos questions:je souffre d'un PTI dit chronique depuis 10 ans ;j'ai eu des corticoides sans réponse ;une splénectomie avec 6 mois de rémission a 75000 plaquettes puis rechute autour de 20 000; puis essai de disulone( dapsone ),danasol ,(ai fait une réaction allergique)puis imurel , cellcept , mabthera (anti cd 20) aucune réaction à ces traitements .en cas d'urgence bulles dans la bouche saignements urinaires... immuno globulines polyvalentes à raison d'1 gr /kg/jour;
  depuis 2002 tous les mois 1 injection d'immuno globulines systématique car syndrome hémorragiques revenant sans arrêt; injection faite à domicile par infirmier ;
  l'hémorragie méningée a eu lieu car par souci d'économie pour la sécu l'hémato qui me suivait décide d'arrêter les immuno pendant le temps d'injection du mabthera (le mabthera n'est pas incompatible avec les immunos lui avient indiqués un confrère );après 2 injections de mabthera (la dose est 4 injections à 8 jours d'intervalle) j'étais à 9000 plaquettes ce qui fit rire l'hématologue ne proposant toujours de me prescrire les immuno (prescription faite uniquement par les hospitaliers!!)15 jours plus tard je saignais du nez des gencives un mal de tête terriblec'était l'hémorragie a 10000 plaquettes!! ou étaient les économies ? 5 jours de coma; l'hémato est venu me voir en service de neuro chir continuant à me dire que les immunos étaient résevées en cas d'accidents hémorragiques.doit-on attendre qu'un accident arrive pour prescrire des immuno ?
  Aujourd'hui le medecin interniste qui me suit m'a fait pratiquer une cinétique plaquettaire et je reçoois tous les 15 jours 1mg/kg/jour des immuno à domicile ; je n'ai plus d'hématome du tout je retravaille et j'ai repris le sport ;j'ai essayé entre temps la vit C :8 gr /jour sans résultats ;l'homéopathe qui s'occupait de moi enfant m'a dit qu'il n'avait rien à me proposer ;mon médecin généraliste travaille en relation avec le medecin interniste de l'hopital :réponses à mes questions ,prise en charge d'éventuels bilans bref on m'écoute on m'épaule on prend en compte mes désirs de vie au quotidien ;
  Je suis heureuse de pouvoir correspondre avec vous , je me sens moins isolée
  

  Anonymous 02 nov 2005, 02:28 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonjour Reine,
  
  C'est avec respect et émotion que j'ai pris connaissance de votre témoignage.
  
  Ma première réaction à vos propos est double: je me sent chanceux ( en ce qui concerne mon fiston) puisque à ce jour les quelques crises qui sont survenues ont passé sans laisser de séquelle et inquiet de voir que dans certain cas un purpura pouvait effectivement être dramatique, alors que nous souhaitons tous, en tant que parents, nous voir dire que le purpura est bénin.
  
  Cela étant nous savons maintenant que le purpura recouvre toute une gamme de symptômes qui vont de l'incident isolé qui ne se renouvellera pas à des cas comme le votre, qui se trouve tout en haut de l'échelle des emmerdements.
  
  Inquietant aussi: le fait que la médecine soit resté sans réponse satisfaisante, tout comme apparement les solutions dites "alternatives"; cela étant il semble que tout de mêmevotre état se soit amélioré. Avez-vous pu cerner les raisons de cette amélioration?
  
  Enfin votre purpura a-t-il pu être identifié comme étant central ou périphérique (ou les deux)?
  
  Avez-vous une explication au carctère "dur" de votre maladie, alors que dans certains cas des gens guérissent presque spontanément?
  
  Excusez toute ces questions, mais contrairement à la plupart d'entre nous vous semblez avoir eu un certains nombres d'explications qui ne nous ont pas été donné, peut-être précisement parce que nos enfants ont eu la "chance" de n'avoir que des crises temporaires.
  
  Amicalement,
  
  Serge(Rémy)
  

  Anonymous 02 nov 2005, 03:49 - Rapporteer misbruik

• vitamine C

  Bonjour Reine
  
  pendant combien de temps avez vous pris la vitamine C ?
  
  Chimique ou NATURELLE ????
  
  amicalement
  pierre

  Anonymous 02 nov 2005, 08:09 - Rapporteer misbruik

• purpura thrombopénique auto immun.

  Bonjour à tous.
  Je suis médecin généraliste et je minteresse au problème de pti car j'ai dans mon entourage proche une personne atteinte par cette maladie.
  
  J'exerce depuis plus de vingt ans et j'ai eu à diagnagnostiquer environ cinq cas de pti aigus ,la plupart chez des enfants. Dans mon souvenir, tous ont gueri après avoir été traité par immunoglobulines polyvalentes et/ou corticoides en quelques semaines. La discussion sur l'avantage des corticoides ou des imunoglobulines dans cette indication semble montrer que les résultats sont équivalents. Rien ne dit par ailleurs que sans traitement les résultats ne soient pas les mèmes! le passage à la chronicité est plus rare mais pose des problèmes thérapeutiques beaucoup plus difficiles. Il y a sans doute un grand nombre de personnes qui souffre d'une thrombopénie autoimmune sans le savoir. Il n'est pas rare ,lors d'une prise de sang systèmatique de retrouver des baisses de plaquettes de faible importance qui n'ont aucune traduction clinique.
  
  La baisse du taux de plaquettes ou thrombopénie peut avoir de multiples origines. Sans vouloir faire un cours de médecine ,il faut comprendre que les plaquettes font partie des éléments figurés du sang comme les globules rouges ou les globules blancs. Ces éléments figurés du sang sont fabriqués dans la moelle osseuse par des cellules spécifiques que l'on nomme cellules souches. Pour les plaquettes, ces cellules souches s'appellent les mégacaryocytes. La moelle est en quelque sorte "l'usine de fabrication des plaquettes" qui une fois arrivée à maturation, passent dans le sang ou elles vont remplir leur role fondamental dans la chaine de la coagulation. Les baisses de plaquettes peuvent donc provenir de différents niveaux: défaut de production au niveau de la moelle (on parle alors d'origine centrale) ou destruction dans le sang et/ou séquestration dans la rate par exemple (on parle d'origine périphérique). L'examen capital pour faire la différence est la ponction de moelle osseuse ou myélogramme. Dans le cas du pti, le myélogramme retrouve une moelle normale avec des mégacaryocytes augmentés en nombre et avec un aspect particulier car ils sont très stimulés pour produire rapidement des plaquettes.
  Le pti fait donc partie des thrombopénie périphériques.
  Le terme de purpura fait référence à l'apparition de taches cutannées rouge vif ou bleuatres, ne s'effaçant pas à la pression, du au sang extravasé.les origines des purpuras sont très nombreuses. la baisse du taux de plaquettes en est une.
  Un mot pour le terme "idiopathique" dans purpura thrombopénique idiopathique: on dit d'une maladie qu'elle est idiopathique quand sa cause n'est pas connue!
  Ce qui m'ammène à évoquer la ou les causes de cette maladie. On parle aussi de maladie auto immune car on a pu mettre en évidence la présence d'anticorps anti plaquettes ce qui abouti à la destruction rapide des plaquettes dont la durée de vie est considérablement diminuée. La rate joue un role important dans la destruction des plaquettes.
  Les raisons qui provoquent l'apparition d'anticorps antiplaquettes sont très nombreuses avec deux catégories de causes: les causes médicamenteuse, et les causes virales. Les listes sont longues. En réalité, le déterminisme de l'apparition de maladie autoimmune fait intervenir des facteurs endogènes liés à des caractèristiques immunologiques de reconnaissance du soi et du non soi (sytème hla d'histo compatibilité entre autre) et des facteurs exogènes dont j'ai parlé plus haut (virus, médicaments, peut ètre aussi des facteurs environnementaux...). Bref beaucoup d'inconnues..
  
  Les traitements classiques font appel aux corticoides en première intention. Les immunoglobulines sont utilisées aussi largement surtout lors des épisodes de risque hémoragique importants ou d'accidents hémoragiques. D'autres thérapeutiques sont proposées mais sont moins évaluées : la disulone qui est aussi un traitement de la lèpre, le danazol, puis les immuno suppresseurs que l'on utilise aussi dans d'autres maladie auto immunes: l'imurel, le cellcept...
  
  Une place particulière concerne la splénectomie ou ablation de la rate. Il s'agit donc d'un traitement chirurgical qui suprime le lieu de séquestration des plaquettes après avoir déterminé s'il s'agit du lieu préférentiel de destruction des plaquettes.(Scintigraphie avec des plaquettes marquées)
  
  A noter à ce sujet qu'une étude est en cours pour déterminer l'efficacité de l'abaltion de la rate versus un traitement qui s'appelle anti CD 20 ou mabthera de son nom commercial.
  
  D'autres traitements visant la stimulation de la moelle osseuses sont en voie de développement ,mais leur usage sera sans doute limité à des besoins ponctuels en cas d'intervention chirurgicale par exemple, ce qui pourra éviter l'utilisation de transfusion de plaquettes dont l'efficacité est modeste et comporte le risque de provoquer des réaction d'allo immunisation pouvant agraver la thrombopénie!
  Les traitements alternatifs sont nombreux, et vous en avez évoqué un certain nombre. Comme souvent en médecine ,lorsqu'une maladie n'a pas de traitement qui est efficace et fait consensus, on voit se développer de nombreuses proposition de traitement "non officiel", ou encore des publications scientifiques qui ont étudiés des traitements avec des résultats positifs mais qui n'ont jamais pu ètre reproduits avec d'autres équipes d'expérimentateurs. Cest ainsi que ont été publiés des essais de traitement d'hélicobacter pylori (bactérie responsable de l'ulcère de l'estomac) qui ont permis des guérison de pti chroniques, mais aussi des essais de traitement du pti par de l'héparine (traitement qui pourtant diminue la coagulation du sang!) avec des guérisons annoncées ,mais aussi une mortalité non négligeable !!!!!
  Les patients et leur entourage sont hypersensibles à toutes les pistes qui s'offrent à eux. Je vous propose toutefois de garder un esprit critiques mais curieux et prudent. Il est un principe sage en médecine qui dit: premièrement ne pas nuire.
  Vos témoignages sont importants aussi car ils permettent de comprendre ce que vivent les malades et leur famille. Ce sont des personnes qui demandent à ètre soignée et non des pti.
  
  Je ne suis pas spécialiste de la question et je ne peux ni ne veux ètre un référent. Mon avis n'engage personne d'autre que moi. je peux tout au plus vous apporter quelques informations sur ce que je connais.
  
  Avec toute ma sympathie à vous tous.
  
  Bill.

  Anonymous 02 nov 2005, 11:07 - Rapporteer misbruik

• PTI

  Bonjour a tous !
  
  Bienvenue a Reine comme nouvel intervenant concerne par le probleme PTI. O combien ses temoignages et experiences devraient encore nous aider !
  
  Bienvenue a Bill ! C'est formidable qu'un Medecin intervienne directement dans notre forum.
  
  Je comleterai ma reponse plus tard...
  
  A suivre...
  
  Serge(Arieh)
  

  Anonymous 03 nov 2005, 08:34 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonjour à tous et en particulier à Bill,
  
  Bill, merci de votre longue intervention sur ce forum qui nous offre une synthèse de tout ce qu'un médecin "classique" ( et ce terme n'est pas péjoratif) peut savoir sur le PTI.
  
  Cela nous confirme si besoin en était que les médecins traitants que nous avons tous consulté ne sont pas des incompétents mais simplement tributaires des données actuelles sur le problème qui nous préoccupe...
  
  Par ailleurs, si vous avez un peu parcouru les messages déjà postés, vous avez pu constater que nombre d'entre nous semble à tout le moins dubitatifs quant à l'efficacité des traitements proposés dans la mesure ou il semble que dans certains cas le taux de plaquettes remonte tout aussi vite, voir davantage, sans traitement qu'avec...
  Certains sites font état d'un "traitement" par "abstension thérapeutique" et il semble que cela marche dans un nombre non négligeable de cas.
  
  Cela a été le cas de mon fils lors de sa 3ème et dernière (jusqu'à présent) crise de cet été.
  
  Il semble également que d'autres soient en train de remonter (du moins l'espérons nous) sans traitement ni cause particulière...
  
  L'analyse de la situation est difficile car on ignore finalement si la remonté est "spontanée" ou si elle résulte des traitements précédents, ou si elle est dû aux "bricolages" que chacun tente de faire dans son coin ( homéopathie, régime alimentaire, être zen, etc....)
  
  Il semble qu'il soit avéré que dans certain cas le stress puisse être un évènement déclanchant du PTI.
  
  Nous ne pouvont cependant pas éviter à nos gamins toutes causes de stess, ni les rhume, ni les angines, sachant que de de surcroit certains antibio ou traitement type "spray" pour mal de gorge sont soupçonnés de pouvoir constituer un facteur déclenchant du PTI.
  Certains parents, à qui les médecins ont préconnisé une "surveillance constante" de leur enfant, ne savent plus que faire et vont jusqu'à faire porter à leur gamin un casque de vélo pour aller jouer dans une sablière, alors même que le taux de plaquettes est probablement OK, ce dont il ne sont cependant jamais sûr vu que la chute peut se produire d'un jour à l'autre, sans que l'on sache quel est l'évènement déclenchant.
  Cette attitude est aussi facteur de stress, qui lui même peut entraîner un PTI...
  
  On tourne en rond et on rentre dans un cycle débilitant.
  J'ai rencontré hier un Docteur biologiste, chercheur en laboratoire de CHU et spécialisé précisement dans les maladie auto-immun; ses connaissance en la matière sont très pointues mais en pratique, dans le cas qui nous préoccupe, elle m'a confirmé qu'aucune solution "prête à l'emploi" n'existait...
  
  Cela est -il lié à un problème de financement de la recherche ou est-ce plutôt une absence de volonté des labo d'étudier le PTI qui, compte tenu des guérisons plus ou moins spontannées, pourrait ne pas être considéré comme un problème de santé publique?
  
  ça met les boules quand on pense au fric investit par les labo dans la recherche pour le Viagra!
  
  
  En tout cas cest sympa d'avoir un Toubib en visite sur ce site, même si nous avons bien compris votre souhait de ne pas être cpnsidéré comme "une référence"...
  
  Avez-vous un avis sur un site capable de recevoir notre forum de discution et qui soit plus facile à détecter par les moteurs de recherche que celui que nous utilisons présentement?
  
  Cordialement,
  
  Serge
  
  

  Anonymous 03 nov 2005, 09:05 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Petite précision pour éviter toute confusion: le précédent message a été fait par Serge Papa de Rémy qui salut au passage Serge Papa d'Arieh qui était manifestement sur le site dans le même temps...
  
  Serge (Rémy)

  Anonymous 03 nov 2005, 09:51 - Rapporteer misbruik

• PTI

  Pas beaucoup a rajouter sur ce qu'a dit Serge(Remy) a propos de l'intervention de Bill, si ce n'est qu'il m'a permis de comprendre beaucoup ou et comment se passent les choses.
  
  J'ai cru comprendre de Bill (que j'invite expressement a rester avec nous sur le Forum), que les immunoglobines pourraient avoir un risque d'aggraver meme la maladie ? Ai-je bien compris?
  
  Par ailleurs, je serai bien heureux d'eclaircir le point souleve par Pierre a Reine, concernant sesa prises de Vitamine C (merci a Reine de repondre a Pierre)
  
  Enfin, et toujours sur la Vitamine C, j'ai consulte le Docteur Alain SCOHY, lequel m'a explique que si il y a prise de Vit C a haute dose (ce qui serait un des conseils circonscrits sur ce forum), il faudrait eviter la Vit C naturelle (ex : ACEROLA) a cause de la surdose en Potassium qu'elle amenerait. En revanche, il explique qu'il faut, dans ce cas, prendre de l'ACIDE L-ASCORBIQUE (se presente sous forme de poudre).
  
  En ce qui me concerne, et je considere serieusement cette possibilite pour mon fils Arieh, je vois que si je decidais d'augmenter tres sensiblement la dose d Vit C, il faudrait donc changer de produit.
  
  Votre avis Pierre sur tout ca ?
  
  Pour repondre a Serge(Remy), l'etat d'Arieh est stagnant (avec une oscillation entre 25.000 et 70.000), mais nous attendons le prochain controle dans 10 jours.
  
  Charlotte ? pas de nouvelles ?
  
  Serge(Arieh)

  Anonymous 03 nov 2005, 10:52 - Rapporteer misbruik

• ptai et abstention thérapeutique! réponse de Bill

  bonjour à toutes et à tous.
  
  L'abstention thérapeutique ne ètre considérée comme un traitement mais comme une attitude dont l'indication doit reposer sur des critères précis. Il s'agit de savoir pourquoi prendre la décision de ne rien faire!
  
  Les critères suivants sont nécessaires:
  -absence de signes hémoragiques: pétéchies, hématomes spontannés, saignements de nez, saignement des gencives, présence de bulles dans la bouche, présence de sang dans les urines ou dans les selles, absence de gonflement d'articulation en particulier des genoux, hémoragie au niveau de la rétine...
  Ce qui précède sont des signes cliniques de gravité du risque d'accident hémoragique majeur. Leur présence doit impérativement vous conduire à consulter un médecin.
  A contrario, en leur absence , il est peu probable qu'une complication survienne.
  
  - Le taux de plaquettes en lui mème a une valeur prédictive modérée, sauf s'il est corélé aux signes décrits ci dessus. Pour faire simple, au dessus de 50 000 plaquettes le risque hémoragique est faible. Entre 20 et 50 000, le risque est moyen, en dessous de 20 000 il est élevé, en dessous de 10 000 il est majeur.
  Mais le problème est en réalité plus complexe, car il faut tenir compte aussi de l'aspect fonctionnel des plaquettes. Il vaut mieux avoir 20 000 plaquettes "efficaces" que 50 000 "paresseuses".
  
  Au total, l'aspect clinique, c'est à dire les signes que l'on observe ,est bien le plus important dans les stratégies de prise de décision de traiter ou de ne pas traiter qu'un chiffre isolé de plaquettes. Il faut confronter toutes ces données avant de prendre une décision qui revient de toute façon au médecin. Les accidents hémoragiques majeurs sont peu fréquents dans les thrombopénies périphériques, mais ils existent et quand ils survienent ,ils sont très gaves et engagent le pronostique vital (Le témoignage de Reine en est un exemple dramatique qui a eu heureusement une issue favorable).
  
  Dans la vie de tous les jours, et cet aspect m'interesse particulièrement , une discussion doit avoir lieu avec vos médecins pour savoir ce que vous pouvez faire ou ne pas faire. Je pense particulièrement aux enfants et aux adolescents qui pratiquent le sport. (Les adultes aussi ont le droit de pratiquer le sport). La aussi , il faut réflechir à la lumière des désirs de la personne et de son état clinique. C'est à chacun de décider après avoir eu une information loyale et bien comprise ,des risques qu'il souhaite prendre.
  
  En écrivant ce qui précède je me rend compte de l'importance du dialogue avec les médecins dans cette maladie.
  
  J'espère avoir répondu à votre question.
  Bill.
  

  Anonymous 03 nov 2005, 11:46 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonjour Serge et les autres,
  
  
  Je crois comprendre que Bill fait plutôt référence aux transfusions de plaquettes et non pas aux perf d'immuno, lorsque il évoque un risque d'aggravation.
  
  Dans le même ordre d'idées, j'ai plusieurs fois trouvés des références à des risque d'évolution vers la chronicité en cas de traitements prolongés aux cortico (à faible dose crois-je me souvenir). Quelqu'un a t-il des infos à ce sujet?
  
  Serge(Rémy)
  
  

  Anonymous 03 nov 2005, 11:55 - Rapporteer misbruik

• Re Bill

  Effectivement, les immunoglobulines sont un traitement très précieux pour faire remonter le taux de plaquettes, qui en aucun cas ne peut agraver la maladie.
  
  Je faisais alusion aux transfusions de plaquettes que l'on pratique le plus souvent en situation d'urgence et qui ont une potentialité d'antigénicité mais pas à tous les coups!
  En ce qui concerne les corticoides, ils sont parfois efficaces définitivement et dans ce cas le taux de plaquettes reste élevé à l'arrèt du traitement. Mais parfois le taux de plaquettes baisse à nouveau à l'arrèt du traitement. La reprise de corticoides peut permettre une nouvelle remontée des plaquettes et toute la stratégie sera alors de trouver la dose de corticoide minimale pour obtenir un taux de plaquettes satisfaisant. On parle alors de ptai cortico dépendant et tant mieux pour ces patients qui ont un traitement efficace mais permanent. Beaucoup de maladie auto immunes (lupus, polyarthrite rhumatoide...) sont traitées de la mème façon.
  Vous trouverez sur le site orphanet un article interressant mais complexe sur les maladies auto immunes (dont le ptai) et l'utilisation des anti cd 20 (mabthera).
  
  A bientot.
  Bill.

  Anonymous 03 nov 2005, 12:29 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Re-bonjour,
  
  Il n'est naturellement pas question de "taper" sans arret des "consultations" à Bill, mais son dernier message succite un certain nombre de questions: lorsque un enfant fait une crise de PTI, les parents sont en principe alertés par les bleus, pétéchies et saignements spontanés diverses...le médecin est consulté et l'enfant est souvent hospitalisé, souvent pour peu de temps, puisque après une ou plusieurs perf de tégéline ou un flash de cortico, le taux de plaquettes remonte.
  Dans certain cas, comme celui de Rémy fin juillet, le taux remonte même sans traitement et, sauf erreur de compréhension de ma part, Bill, vous nous confirmez qu'il n'y a pas de certitude sur le fait que la remonté est dû à un traitement (dans l'hypothèse ou il y en a eu un, bien sûr).
  
  Quoiqu'il en soit le taux remonte; bien...
  
  On sort de l'hopital et, suivant les prescriptions qui leur sont faites, les parent font suivre l'enfant, ce qui la plupart du temps su limite à un controle du taux de plaquettes une fois par semaine les 2 ou 3 premiers mois, puis à intervals plus espacés ensuite.
  
  Dans plusieurs cas le taux remonte en quelques semaines, voir en quelques jours à la normal, avec un "cap critique" dans les 3-4 semaines (voir 1-2 semaines selon certains médecins) lorsque les tégélines auront perdu leur effet, ou, en cas de traitement cortico, lorsque les doses diminues.
  
  A ce stade il y a soit rechute, soit le taux demeure normal.
  
  Dans cette seconde hypothèse on crois (au moins la première fois) que l'enfant est guéri et que tout cela est à ranger avec les mauvais souvenirs.
  
  C'est souvent le cas et ceux qui on eu cette chance ne se retrouvent pas sur ce forum...
  
  Dans tout les cas, suivant scupuleusement les prescriptions médicales, on continue à faire des controles, au moins mensuels, pendant quelques mois; et puis, sur les conseils même des médecins, on arrête puisque le taux est durablement stable, sans aucun problème pour l'enfant qui, rappellons-le, est souvent un ado ou un pré-ado qui apprécie assez peu de voir ses parents s'inquieter pour lui et se montre souvent peu enclin à subir des prises de sang "pour rien".
  
  Le problème est encore accentué si le suivit médical est fait en milieu hospitalier: le gamin loupe carrément une demi-jounée d'école à chaque fois pour poireauter 2h dans une salle d'attente encombrée de malades (c'est normal, on est dans un hopital)...
  Comme en principe le suivi se fait dans un service "hopital de jour" les gamins PURPURA croisent les gamins atteint d'une autre maladie et qui arrivent en général avec un bonnet enfoncés jusqu'aux yeux; vous m'avez compris je pense...
  
  Tout cela pour vous dire que leur moral en prend un coup, surtout que lorsque le taux est remonté à la normal vous vous appercevez de manière évidente que l'interne qui fait son controle de routine se fiche éperdument de founir des explications (qu'il n'a d'ailleurs sans doute pas dans la mesure ou l'atteinte étant IDIOPATHIQUE elle ne peut par définition être expliquée.
  
  Les controles cessent et, selon son tempérement, on prie, on espère ou on tente d'oublier...
  
  Comprenons-nous bien: les médecins eux-même nous disent de cesser les controles qui ne servent plus à rien!
  
  Hors, en cas de rechute, on passe de 240000 à 5000 d' UN JOUR A L'AUTRE, sans signe précurseur, alors que la précédente crise remonte à un an ou plus et qu'une prise de sang faite moins d'un mois avant la rechute était tout à fait normale!
  
  A ce moment là ce sont les bleus et les pétéchies qui nous allertent, avant on ne s'apperçoit de rien!
  
  Le temps de consulter et le taux est déjà en train de remonter; ou alors on se précipite à l'hosto, au service des urgences, et on se retrouve une nouvelle fois avec les tâtonnements précédents: cortico ou pas (sachant que si on commence il y en a pour trois mois avec les effets secondaires qualifier de "négligeables" par les médecins mais pas par les ado qui les prennent). De plus il y a maintenet le doute de savoir si le traitement est vraiment efficace.
  
  Parfois ce sont les tégélines; pouquoi? selon quels critères? AUCUNE EXPLICATION si se n'est parfois quelques mots par un interne plutôt emmerdé de se retrouver face à une famille inquiète.
  
  Voilà pourquoi, morts d'engoisse, nous ne nous sommes pas précipité à l'hopital en juillet dernier lorsque une nouvelle fois les symptômes sont réapparus; nous nous étions donné 24h pour voir comment les choses évoluaient et dès le lendemain certains symptômes s'atténuaient pour disparaître le surlendemain et dans les jours qui suivirent pour, en définitive, que l'analyse pratiquée moins de 10 jours après révèle un taux de 389000!
  
  Nous avons bien sûr, par le biais de notre médecin traitant, tenu informé le service qui "suivait" Rémy, sans jamais avoir eu un quelconque retour ni que ne soit faite une analyse de ce qui venait de se passer.
  De toute façon on était alors en plein mois d'âout et les "autorités" du service étaient en congés.
  
  Que ferons-nous la prochaine fois? je ne le sais pas... je ne peux qu'espérer qu'il n'y ait pas de "prochaine fois" en regrettant que si elle arrive je ne puise, même en vendant mon âme au diable, prendre la place de mon fils.
  
  Je suis conscient de m'être peut-être un peu trop étendu sur notre cas personel, mais je crois qu'il est important pour les professionels comme le Docteur Bill de comprendre que les parents peuvent être un peu perdu devant ce type de situation.
  
  Amicalement,
  
  Serge(Rémy)
  
  

  Anonymous 03 nov 2005, 01:08 - Rapporteer misbruik

• PTI

  Toute mon estime a Bill pour non seulement rester parmi nous sur le forum, et aussi pour la clarte de son "parler", ne laissant pas l'interlocuteur avec le sentiment de ne rien comprendre....
  
  Serge(Remy)... ce que tu dis est tres realiste et plus que comprehensible, et ton message est clair quant a l'attitude que peuvent avoir certains parents comme nous devant une problematique comme celle-ci.
  
  J'espere que les intervenants a qui nous avons poses des questions, nous repondront des que possible.
  
  Toujours pas de reponse de qui que ce soit pour le choix d'un site de "rechange" au cas ou....
  
  Serge(Meir)

  Anonymous 03 nov 2005, 01:42 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Mon très cher Serge,
  
  Je te propose t'attendre quelques jours pour laisser à nos amis qui fréquentent le forum le temps de se mettre à jour de l'évolution de nos discutions et de s'exprimer sur les différents points que nous soulevons.
  
  J'espère les retrouver prochainement et exprime tout mes voeux pour que ce soit avec de bonnes nouvelles.
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 03 nov 2005, 03:02 - Rapporteer misbruik

• purpura thrombopenique

  Re re Bill.
  
  En réponse aux interrogations de Serge (Remy) je pense qu'il faut déterminer avec votre médecin des critères précis de gravité pour déclencher une pris en charge. Cette prise en charge doit aussi se négocier avec l'équipe hospitalière qui s'occupe du patient et qui doit déterminer les critères d'intervention ainsi que les modalités de prise en charge: hospitalisation en hopital de jour ou dans un service ou aux urgence ou ,pourquoi pas à domicile si possible.
  Il faut absolument que le patient connaisse ces critères et qu'il adhère à la démarche. On ne soigne pas quelqu'un contre son grès.
  Que le taux de plaquettes remonte spontanément ou non n'est à mon avis pas le problème dans la situation de l'apparition de signes cliniques de gravité avec baisse des plaquettes. La situation est dès lors à risque et je pense que l'utilisation de tous les moyens utiles pour sortir de cette situation de risque sont à mettre en oeuvre (corticoides, immunoglobulines, surveillance). Mème si les accidents hémoragiques sont rares dans les ptai , ils existent et sont très graves. Ce n'est pas lorsqu'ils surviennent qu'il faut réagir, c'est avant.
  Mais , j'insiste pour que le patient et son entourage aient des repères précis déterminés en accord avec l'équipe soignante (et le médecin généraliste a un role majeur de diagnostique et de liaison avec les spécialistes: un coup de fil au collègue hémato facilite souvent les choses.) Ce que je viens de dire implique aussi que le patient soit suivi à proximité de son domicile si possible.
  Ce point de vue est basé sur des choses vécues. Quand aux ados, ils ne sont finalement pas différents des adultes et réagissent aux situations de peurs et de contrainte avec moins de retenue, mais ils ont raison sur le fond.
  Pour diminuer la peur il faut à tous le monde, au malade et à l'entourage des repères précis.
  J'espère avoir répondu à la question.
  
  J'essai de publier ce texte mais j'ai des problèmes. Ne soyez donc pas surpris s'il apparait plusieurs fois car j'ai fais plein de manoeuvre. Avec mes excuses dans ce cas.
  Bill.

  Anonymous 03 nov 2005, 06:11 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonsoir,
  
  Merci, Bill, pour ces messages qui sont la voix de la raison.
  
  Dans l'idéal, il faudrait effectivement agir comme vous le dites.
  Cependant, comme vous le précisez, un protocole de soins ne peut -être mis en place qu'avec l'accord de l'interessé.
  
  En ce qui concerne mon fils je vais avoir fort à faire pour le convaincre que tout les Toubibs ne se ressemblent pas car les quelques expèriences qu'il a eu de l'hosto ne sont malheureusement pas très bonne.
  
  Merci de votre présence,
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 03 nov 2005, 07:45 - Rapporteer misbruik

• purpra thrombopénique

  Bonjour.
  
  Quelques précisions pour répondre à Serge (Rémy) à propos du stress, de la recherche, ...et du viagra.
  
  La définition du stres pose problème et je crois qu'il ne faut pas confondre stress physique et stress psychologique qui n'ont pas la mème répercussion en particuliers au niveau immunitaire.
  La fatigue physique est un stress comme tout ce qui la provoque et est suceptible de dimuner les defenses immunitaires. Parmi les facteur de stress physique on peut citer la faim, l'exposition au froid prolongée (bien couvert il n'y a pas de problème et un enfant peut sans danger aller jouer et faire un bonhomme de neige , en plus c'est bon pour le moral et ce n'est donc pas un stress!!!), les infections intercurentes qui sont certainement le stress physique le plus frequent chez nous.
  Le stress psychologique , l'anxiété, mobilise peu l'immunité mais peut conduire à des attitudes inadaptées (absence de prise de décision ou décision inoportune par exemple). Sur ce sujet il existe dans certains services d'hématologie une consultation de soutien psychologique qui peut ètre utile. On peut aussi rechercher un soutien psychologique en externe. Le soutien psychologique le meilleur reste malgrès tout le réconfort et l'amour de l'entourage proche.
  Au total ,ce qui est suceptible de diminuer les défenses immunitaires et donc d'aggraver la thrombopénie est la fatigue et tout ce qui la provoque (faim, froid, infection, surmenage...).
  
  Sur la recherche, le ptai interesse beaucoup les industriels car il s'agit d'un problème important qui concerne beaucoup de monde. Les traitements sont onéreux et mobilisent beaucoup d'argent. D'autre part il s'agit d'une maladie auto immune et il y en a beaucoup. L'auto immunité est un axe de recherche majeur. Les infos sur ce sujet sont plus difficiles d'accès au grand public car elles sont publiées dans des revues scientifiques spécialisées et sont très techniques.
  
  Un mot sur le viagra dont le dévelopement à l'origine est du à une recherche sur des produits à visée cardiaque! Tant mieux pour les hommes qui souffrent de troubles de l'érection. Et qui sait, peut ètre qu'un jour un progrès pour le ptai viendra de la recherche dans un domaine complètement différent.
  
  Bien à vous.

  Anonymous 04 nov 2005, 08:28 - Rapporteer misbruik

• purpura thrombopénique

  Je n'ai pas signé le message précédent et vous prie de m'excuser.
  Bill.

  Anonymous 04 nov 2005, 08:35 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonjour à tous,
  
  Merci Bill pour tes précisions; je m'étais en effet complètement "planté" sur la définition du "stess" en la matière, en assimilant ce terme à une notion exclusivement psychologique. Du coup, si le "stress" tel que l'envisageais avait été une cause possible du PTI, je ne voyais pas bien ce que je pouvais faire pour mon fils afin de lui éviter du "stress", alors qu'à leur niveau tout les gamins en subissent forcement, ne serais-ce que dans le cadre de leur vie scolaire.
  
  Savoir que je peux botter le cul à mon fiston s'il glande trop au lycée est déjà une bonne chose!
  
  Pour le reste il est clair que les chercheurs, au moins pour la majorité d'entres eux, on pour soucis de trouver des solutions aux maladies; néanmoins, par mon métier et mes relations j'ai pu constater que l'argent pouvait être dans certains cas gaspillé de manière éhontée et que certains, au sein même de la recherche médicale, ne visaient manifestement que des buts carriéristes et financiers, sans ce soucier le moins du monde de l'argent public.
  
  Mais cela est un autre débat...
  
  pour en revenir à l'hatitude à adopter en cas de crise de PTI, il semble qu'il y ait malheureusement un fossé entre ce qu'il faudrait théoriquement faire et ce qui se passe réellement.
  
  Je m'explique: si on fils, un dimanche matin me montre des bleus et des pétéchies et refuse d'aller à l'hopital, que dois-je faire? IL A 16 ANS et refuse désormais de croire tout ce qu'on lui raconte.
  Sa dernière expèrience de l'hopital lui a (de son point de vue) démontrés que les médecins peuvent se "planter" et qu'il existe (pardonnez l'expression mais elle reflète la réalité) des cons finis parmi les internes...Hors aller au service des urgences un dimanche relève du parcours du combattant et on ne s'occuppe en urgence de vous que si vous arrivez sous la forme d'une masse sanguignolante, sinon vous attendez.
  Dans le meilleurs des cas un interne, pouvant être gentil, mais parlant mieux l'anglais que le français car souvent d'origine étrangère va difficilement vous poser les même questions que la fois précédente, alors qu'en toute logique votre dossier complet se trouve déjà dans un service...
  
  Après les décisions sont sans doute prise par quelqu'un, mais avec une logique qui nous échappe...l'un nous dit qu'on sort dans quelques heures alors qu'une infirmière arrive pour nous préparer pour la nuit, une autre blouse blanche nous dit que "pas de problème, on ne met pas de voix veineuse tant que pas d'injection (le gamin suporte très mal d'avoir "quelques chose dans les veines" et 1/2 après la responsable de l'étage viens mettre en place la voie veineuse; à ce moment là la première "blouse blanche" est partie (fin de service) et la voie veineuse est mis en place pour rien (en tout cas aux yeux du gamin et de ses parents à qui personne n'a rien expliqué) Le lendemain la voie veineuse est retirée sans avoir servie!
  Aujourd'hui je comprend bien sûr que la voie est posée "au cas où", de la même manière qu'un interne a exigé que Rémy soiit emené faire son fond de l'oeuil en fauteuil roulant pour faire 200m alors même que 10 mn avant le gamin avait parcourus seul 1 km de couloirs pour aller d'un service à un autre. Les mêmes vous affirment que "le moral est primordial dans le processus de guérison" alors que, dans votre chambre, vous attendez des heures le résultat d'une numération globulaire arrivée sur le bureau de l'interne 1/2 heure après la prise de sang!
  
  Tout cela est assez illogique, voir débile, et lorsque comme ça a été le cas en juillet, le taux remonte tout seul très rapidement, il est vrai que devant toute ses difficultés, plus le risque de se taper les cortico pour rien (et les cortico, croyez-moi, mon fils les a "senti passer", la tentation est grande de rester tranquille à la maison, avec de la bonne nourriture, en constatant presque heure après heure, la disparition des pétéchies!!!
  
  Bien sûr, le "top" serait d'être à ce moment là en relation avec son médecin et une équipe médicale disponible, avec pourquoi pas une infirmière sur place avec l'équipement pour pallier à un éventuel accident hémoragique.
  
  Compte-tenu du coût d'une journée d'hospitalisation aux urgences il est possible que cette organisation (utopique?) ne soit pas davantage dispendieuse, mais je pense, qu'à moins de disposer de moyens extraordinaires, elle soit inaccessible au commun des mortels.
  
  Voilà en vrac quelques réflexions, sans que bien sûr vous ne soyez tenu de réagir car elles n'apportent peut-être rien au problème principal qui nous préoccupe.
  
  Cordialement,
  
  Serge

  Anonymous 04 nov 2005, 11:27 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Serge (Papa de Rémy), bien sûr...

  Anonymous 04 nov 2005, 11:31 - Rapporteer misbruik

• DE TRES BONNES NOUVELLES!!!

  TOUT D ABORD UN GRAND COUCOU A VOUS TOUS?aujourd'hui plaquette remontée a 183 000 mais surtout on m'a proposer gratuitement d'ouvrir un site specialement dédié au purpura (le monsieur qui gere le just landed),cela serait un protocole communautaire gratuit dont nous ferions l'essai!! j'attend votre feu vert ,je reste en contact!!!! gros bisous a tous !!!charlotte

  Anonymous 04 nov 2005, 08:20 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonsoir Charlotte,
  
  Super pour tes plaquettes; au delà de leur "yoyo" as-tu une explication quelconque sur cette remonté? As-tu suivit un traitement particulier? ou une prise de produit quelconque?
  
  Pour la proposition du site, ne t'excites pas trop; j'ai eu la même et je suppose que Serge(Arieh) l'a eu aussi ( en fait les 3 qui avons laissé nos adresse e-mail sur le site).
  
  J'aimerais avoir l'avis de Serge sur cette proposition que je suis incapable quant à moi d'analyser.
  
  Tu as dû pouvoir constater l'arrivée de Reine sur le forum, ainsi que celle de Docteur Bill qui s'est montré de très bon conseil.
  
  A
  

  Anonymous 04 nov 2005, 09:28 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Ya un truc qui a foiré!
  
  Je disais: "A bientôt"
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 04 nov 2005, 09:30 - Rapporteer misbruik

• BONJOUR AUX SERGES ET AUX AUTRES

  J etais tellement contente je pensais que c'etait fiable ,trés decu!!
  je prendrais le temps de vous expliquez pour mes plaquettes ce week end ,juste avant d'aller bosser ,en bref ,bcp d'homéopathie je vous donnerez les noms ce oir et du plaquenil!!!
  je pense a vous j espere que vous allez bien ,amicalement charlotte

  Anonymous 05 nov 2005, 09:13 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonjour,
  
  Une petite répose très rapide: je n'ai pas dit que ce n'était pas fiable! je dis qu'il ne faut pas s'emballer!
  
  A bientôt,
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 05 nov 2005, 12:42 - Rapporteer misbruik

• purpura

  bonjour, c'est reine
  que vous dire de plus ce jour?la vitamine C j'en ai pris jusqu'a 8 gr / jour pendant 3 semaines ( jusqu'au dégoût en fait ) et cela n'a rien donné; bien sur j'ai note le traitement homéopathique que vous signalez et cherche maintenant un homéopathe qui puisse m'en dire plus; j'ai très envie d'essayer;j'attends aussi les explications de Charlotte; mon médecin généraliste se renseigne sur la colchicine :il parait que !! et ce serait génial; j'ai beaucoup ri quand vous décrivez votre fils :il est génial c'est vraiment cela que l'on ressent mais moi je suis une adulte donc je me dois d'être sage et coopérente ;
  par le biais du net j'ai été contacté par un labo? une équipe de recherche proposant une méthode d' injection des immuno comme un stylo de diabétique; si si cela me fait rêver !mais dans combien de temps
  a tous bon courage et à bientôt
  

  Anonymous 05 nov 2005, 03:19 - Rapporteer misbruik

• purpura thrombpénique

  Bonjour, en particuliers à Rémy le révolté!
  
  Votre récit de son acceuil en urgence à l'hopital montre les failles d'un système qui a beaucoup de difficultés à s'adapter. J'ai moi mème vécu des expériences similaires pour une personne proche. Mais mème si ce n'est pas parfait ,et loin de la ,l'hopital public rempli malgrès tout ses missions d'accueil et chacun est censé pouvoir y bénéficier de soins de qualité. Je sais que les collègues qui y travaillent font de leur mieux avec les moyens qu'ils ont...
  Pour en revenir aux syndrome hémoragique menaçant avec tous les signes que ,hélas vous connaissez trop bien, n'hésitez pas à vous présenter aux urgences, vous finirez toujours par bénéficier d'un traitement adapté pour éloigner le risque hémoragique.
  C'est quand mème rassurant de savoir que ,en cas de problème , chacun peut bénéficier d'une perfusion d'immunoglobulines qui sont très onéreuses (750 euro le flacon de 12 grammes environ et il en faut 5 pour une personne de 60 kg!) dans un hopital de proximité.
  En ce qui concerne les thérapeutiques du ptai chronique qui est une maladie auto immune, il est logique d'envisager d'utiliser des médicaments qui sont utilisés dans d'autres maladies auto immune. Imurel, cellcept, metothrexate, colchicine, plaquenil...
  Au sujet du plaquenil je suis interessé par ceux d'entre vous qui ont été traité avec ce produit. Qui vous l'a prescrit, à quel dose, avec quelle surveillance ,quels effets secondaires et quel résultats.
  Quelqu'un a-t'il l'expérience de la colchicine dans l'indication du ptai?
  Bien à vous, Bill.

  Anonymous 05 nov 2005, 06:54 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonsoir à tous et merci pour vos message et réponses,
  
  Il est tard et je ne vais pas trop m'éttendre; j'aurais cependant une question à poser, qui s'adresse surtout à Bill, mais aussi aux autres s'ils ont un avis:
  Le traitement tégéline coûte cher; cela explique-t-il pourquoi lors de la première crise on l'injecte tout de suite (avec un bon résultat en ce qui a concerné Rémy), en espérant sans doute qu'il ne s'agira que d'une crise isolée, alors qu'en cas de récidive ont donne des cortico (inefficaces pour Rémy) pour finalement faire (enfin) les tégélines au bout d'une semaine, sur menace du gamin de quitter sa chambre (traitement efficace puisque le taux remontait dès le lendemain) ?
  
  Puisque manifestement les cortico ne marchent pas alors que les tégélines oui, peut-on exiger un traitement aux tégélines en cas d'hospitalisation?
  
  Je pose cette question car j'ai vraiment le sentiment, tout comme mon fils d'ailleurs, que lors de la seconde hospitalisation on nous a "enfumé" en se bornant à nous dire que les tégélines immédiatement pour la 1ère crise c'était "bien", mais "pas bien" pour la suivante, alors que les cortico c'était "mieux".
  
  Résultat: lors de la première crise entrée à 5000 plaquettes et remonté à 64000 après une nuit de perf tégéline et sortie dès la fin de la matinée, puis rapide remonté à un taux normal.
  
  Lors de la seconde crise( un an plus tard): une semaine à l'hopital sous cortico pour une remonté négligeable sur 5 jours avec un gamin complètement crevé, chute à 12000 le 6ème jour , scandale du fiston, perf de tégéline avec remontée à 24000 le lendemain et sortie de l'hopital, avec le très net sentiment (confirmé par certains avis médicaux) que les cortico ont pu être un facteur de ralentissement dans la remonté des plaquettes( plus les effets secondaire des cortico et l'obligation de suivre un traitement dégressif sur 2 mois).
  
  Il est plus facile, en plus, de faire accepter à un ado une nuit, voir même un journée à l'hosto plutôt qu'une semaine.
  
  Il faudrait pouvoir à l'avance déterminer un protocole de soin en cas de crise, afin que les règles soient claires et non pas dépendantes de l'avis du décideur du moment, sauf bien sûr en cas de neccessité objective.
  
  Serge (Papa de Rémy)

  Anonymous 05 nov 2005, 11:22 - Rapporteer misbruik

• protocole

  oui papa de serge ,( c'est reine ) il faut un protocole c'est plus facile à vivre un protocole ; moi j'en ai un fait en fonction de la cinétique plaquettaire demandé par le medecin interniste et c'est pourquoi tous les 15 jours l'infirmier passe chez moi pose la perf de tégéline surveille et je me pose moins de questions ;malgre tout je reste prudente en voiture et je ne pratique pas la boxe ou le rugby par exemple;avant l'injection le medecin generaliste ou son remplaçant sont prevenus au cas ou parait-il!
  j'ai aussi sur moi en permanence un papier signe du medecin indiquant la pathologie et surtout le protocole a m'appliquer en cas d'urgence ;
  bon dimanche

  Anonymous 06 nov 2005, 11:41 - Rapporteer misbruik

• PTI

  Bonjour a tous !
  
  Ces derniers jours ont ete le terrain de plusieurs interventions sur le forum, et je dois dire qu'il me faudra du temps pour digerer et meme traiter la quantite d'informations deposees ici.
  
  Avant de livrer mes reactions, je voulais vous faire une nouvelle proposition.
  
  En effet, sur le site JUSTLANDED.COM, c'est notre forum qui est le plus actif, et de loin : Plus de 140 interventions, entre 10 et 15 intervenants
  reguliers, et tout cela en 4 mois environ, et je pense que l'avenir de ce forum est prometteur, tant sur le nombre d'interventions que sur la
  nature et le nombre d'intervenants.
  
  Ceci etant, j'avoue(et je suis convaincu de ne pas etre le seul, Serge et Charlotte l'ont deja dit) me perdre un peu dans l'ensemble des informations
  que nous drainons ici, et j'eprouve un fort besoin de synthese, afin de mieux prevoir ma strategie personnelle face au probleme de mon fils
  Arieh(je peux paraitre egoiste, mais je suis sur que la realite est que chacun d'entre nous s'est fait, ou se fait, aussi sa propre strategie).
  
  C'est ainsi que j'ai pense a vous proposer de construire de maniere commune et acceptee de tous, un document REFERENTIEL qui soit le
  reflet de l'"etat de l'art", tel que percu par nous tous.
  
  Je m'explique :
  
  Il s'agirait d'un document HORS-FORUM, gere par un, et un seul d'entre nous tous, et diffuse periodiquement a une liste de destinataires. Grace
  a cela, chacun d'entre nous, pourrait profiter d'une veritable synthese des travaux de ce forum, synthese qui serait structuree, ordonnee, et
  surtout concise et claire.
  
  Pour cela, il nous faudrait un candidat RESPONSABLE, dote d'un fort esprit
  de synthese, et d'une capacite de redaction claire et concise.
  
  La structure du document dans sa premiere version, pourrait etre, par exemple :
  
  - CONNAISSANCE DU PTI(Premiere partie)
  Texte presentant la connaissance actuelle du phenomene appele PTI :
  Quelles sont ses principales formes,
  Description des processus ou mecanismes de la maladie, ...etc
  
  - THERAPIES EMPLOYEES EN MEDECINE CONVENTIONNELLE(Deuxieme partie)
  Identification de toutes les therapies utilisees dans le monde medical conventionnel(premiere sous-partie). Pour chacune d'entre elles, serait creee une veritable fiche technique detaillant son mode operatoire, les conditions d'application, son cout, sa frequence, les resultats attendus, les effets secondaires a prevoir, sa fiabilite, etc ...
  
  Identification de therapies nouvelles(seconde sous-partie), en cours d'elaboration, ou
  de test, ou encore peu repandues, et creation d'une fiche technique du meme type peut-etre que precedemment.
  
  - PRECONISATIONS ISSUES DU MONDE DES MEDECINES PARALLELES(Troisieme partie)
  Identification de toutes les preconisations, et creation d'une fiche technique semblable a ci-dessus, a ceci pres qu'ici, on ne parle pas de prescriptions(a priori), mais de conseils pratiques...
  
  Je propose que le document soit de type WORD.
  
  Voila, qu'en pensez-vous ?
  
  A bientot
  Serge(Arieh)

  Anonymous 06 nov 2005, 11:51 - Rapporteer misbruik

• purpura thrombopénique

  En réponse au papa de Rémy.
  Je ne peux me permettre un avis sur un cas particuliers: il n'est pas de bonne pratique de faire de la médecine à distance. Ma réponse sera donc générale.
  Lors d'un premier épisode de ptai aigu, il est licite d'utiliser en première intention des corticoides. Dans certaines équipes ,on utilise plus volontiers des immunoglobulines (Tegeline ou Sandoglobuline pour les plus fréquentes et selon les marchés qui ont été établis avec la pharmacie de l'hopital ou vous ètes soignés.) Cela dépend des habitudes des équipes et de leur expérience. Comme je l'avais déja écrit, il semble que lors d'un premier épisode de ptai aigu les deux thérapeutiques se valent.
  Lorsqu'on observe ,qu'avec les corticoides la remonté des plaquettes n'est pas significative, d'autres moyens doivent ètre mis en oeuvre, en particuliers les immunoglobulines pour éloigner un risque hémoragique. On parle alors de ptai cortico résistant.
  Il ne faut pas confondre les traitements curatifs qui ont pour but de faire remonter durablement les plaquettes et les traitements ayant pour but d'éloigner un risque hémoragique mais dont l'efficacité est limité dans le temps. Pour information la durée de présence des immunoglobuline dans le sang est de trois semaines et sa durée d'efficacité est sans doute de deux semaines.
  J'espère avoir répondu à vos questions.
  Bien à vous, Bill.
  
  

  Anonymous 06 nov 2005, 03:27 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonsoir à tous,
  
  Merci à Reine et à Bill pour leur réponse.
  
  Je vais creuser la question de la mise en place d'un protocole en cas de besoin car en ce qui concerne mon fiston je pense que si l'hosto peut être évité j'élimine 80p100 des problèmes tout en combatant le risque hémorragique pendant les 48h ou le taux de plaquettes doit être bas.
  
  Il est vrai qu'en matière d'hospitalisation notre expèrience est somme toute limitée puisque nous ne l'avons subi que deux fois.
  
  En ce qui concerne la question abordée par Serge (Arieh), j'ai moi même eu une réflexion similaire en pensant que ceux qui découvriraient notre forum aujourd'hui pourraient trouver un laborieux de se taper la lecture de tout nos messages. Nous même nous ne savons plus toujours où nous en sommes et une synthèse, selon le mode établi par Serge, serait la bienvenue.
  
  J'avoue cependant que j'aimerais avant qu'elle soit faite avoir des news de Manu et du fils de Jean, afin d'avoir un panel d'évolutions significatif.
  
  Par ailleurs, une fois cette synthèse faite, ne pourrait-on pas aller faire un peu de "retape" sur d'autres sites afin d'essayer de fédérer les "PTIA" sur notre forum, quelque soit le site qui l'hébergera?
  En effet, soit le PTIA est une maladie rare (ce qui ne semble pas être vraiment le cas) et cela explique que nous n'ayont pas plus de "victimes" pour nous raconter leur histoire, soit les gens s'en fichent, soit il sont particulièrement stoïques devant la maladie...
  J'ai cependant pu noter sur d'autres sites que la question est parfois abordé par des parents qui ensuite ne donnent plus de nouvelles.
  
  Peut-être parce que précisement ils n'ont pas trouvé d'écho à leur message?
  
  Par ailleur je n'ai toujours pas la réponse à ma question: pouquoi lorsque l'on tape "purpura" sur un moteur de recherche ne tombe-t-on pas sur notre forum alors qu'apparaissent 20 sites (au moins) sur le sujet? Que faut-il faire pour être référencer?
  
  Si quelqu'un a un avis...
  
  
  Amitiés à tous,
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 06 nov 2005, 08:00 - Rapporteer misbruik

• PTI

  Bonjour à tous, impressionnant tout ce qui s'est dit en une semaine!
  Pour mon fils et pour répondre à Christine ( mes premiers messages ont disparu du site), il a subi 2 perf de tegeline ( depuis début sept., date du dignostic) avec remontées immédiates à 190000 puis rechutes au bout de 3-4semaines. Aujourd'hui, légère tendance à une stabilisation voire remontée des plaquettes. Confirmation dans quelques jours.
  Comme vous tous je me suis "raccroché" aux conseils des homéopathes. Merci en particulier à Pierre pour ses conseils et sa participation à ce forum. A part les haricots ???, j'ai pratiquement tout essayé avec néanmoins une dose plus faible de vitamine C ( 5 pastilles par jour, c'est un peu lourd, même quand on aime sucer les bonbons!)
  UNe idée a été lancée sur ce site d'un stylo analogue à ceux utilisés par les diabétiques. Et quid d'un petit appareil de mesure des plaquettes analogue à ceux utilisés pour la mesure de glycémie?
  Bravo à Charlotte pour ses bons résultats.
  Jean

  Anonymous 07 nov 2005, 10:21 - Rapporteer misbruik

• PTI

  Bonjour a tous !
  
  Pas de nouvelles complementaires de Charlotte, concernant une explication a la remontee des plaquettes.
  
  Charlotte, comprends combien nous sommes tous a l'affut de ce genre d'informations !
  
  Pour ma part, je vous donne des nouvelles d'Arieh mon fils : nous sommes entre deux controles, donc je n'ai pas d'informations precises. Neamoins, a l'observation de son corps, je vois des petechies ca et la, (3 ou 4 au total, et pas grosses mais de la taille d'une piece de monnaie). Ce qui me fait penser que les plaquettes n'ont pas remonte a une valeur normale, et peut-etre meme descendu, malgre qu'il prend du Macerat de Charme 1D et 6 grammes/j d'Acerola.
  
  Donc dans l'expectative complete !
  
  A bientot, et surtout dans l'attente de bonnes et interessantes nouvelles de votre part a tous.
  
  Serge(Arieh)

  Anonymous 07 nov 2005, 11:54 - Rapporteer misbruik

• milles escuses !!

  escusez moi ,j'ai commencer un stage et bcp de travail ,pas eu le temps de venir sur internet voici ce que je prend depuis 3 semaines et qui semble faire effet
  -cuivre or argent 1 matin agen
  -granions de cuivres matin midi et soir
  -ergyphilusn2 matin agen
  -synerbiol 2 soir
  -carpinus betulus 20gouttes matin midi et soir
  en complement de mes 10mg de cortancyl hebdomadaires
  que du naturel,encore désolé !!je pense avous
  amicalement charlotte

  Anonymous 07 nov 2005, 08:14 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonsoir à tous,
  
  Serge, ne te désespères surtout pas, et ne te prends pas trop la tête à guetter heure aprés heure les pétéchies sur le corps de ton fils; ce n'est pas parce qu'i aura une ou deux traces en plus ou en moins que l'on pourra en tirer une conclusion quelconque.
  
  2 mois après sa deuxième crise Rémy m'a montré deux ou 3 trâces qu'il avaient sur les bras; nous nous sommes précipités au labo après avoir tel à mon Toubib, et en fait il était à 240000!
  
  Si vraiment il y a grosse chute, c'est surtout sur les jambes et les pieds que ça se voit vraiment.
  
  Jean, j'ai posé la question pour un apareil de comptage des plaquettes; il semble que le prix soit de l'ordre de 15000 euros ! sans compter que la procédure de prélèvement sanguin est assez stricte si l'on veut être sûr des résultats. L'analyse à domicile n'est donc pas pour demain, sans compter que cela serait sans doute assez stresant pour le gamin de se faire piquer le doigt à tout bout de champ! en plus ça ne servirait pas à grand chose, sinon peut-être à rassurer les parents!
  
  Bien que nous n'ayons pas d'examen en cours il semble que pour Rémy tout soit OK; il est vrai que pour lui les choses sont asez simples: soit il a 240000 plaquettes (donc il n'a rien), soit il tombe à 5000 et ça se voit.
  Apparement pas de suite à son rhume d'il y a 3 semaines, ce qui semble indiquer que chez lui une chute de plaquette n'est pas systèmatique après toute affection. J'avais des doutes sur ce point après sa crise de juillet.
  Notons que pendant sa pèriode "grippale" je lui ai donné, en sus du macérat de charme, du granion de cuivre, de la "potion" OR ARGENT CUIVRE, et que depuis quelques jours, il prend en plus de son jus de fruit de la vitamine C (env 3 à 4 grammes par jour)
  
  En résumé, depuis le 3.08 (389000 plaquettes) l'état de Rémy semble stabilisé à la normale, sans cortico, ce qui semble être un élément attestant que les cortico ne sont pas incontournable en cas de purpura.
  
  On continue à se tenitr au courant et on réfléchie sur la proposition de Serge (Arieh) à propos de l

  Anonymous 07 nov 2005, 10:25 - Rapporteer misbruik

• purpura

  ( ça a planté)
  
  de la note de synthèse.
  
  Bon courage à tous,
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 07 nov 2005, 10:27 - Rapporteer misbruik

• PTI

  Bonjour Serge et a tous les internautes !
  
  Merci pour tes encouragements, Serge. C'est vrai que ce n'est pas facile d'avoir une attitude stable face a ce probleme.
  
  Recois toute mon extime quant au fait que tu reste avec nous sur le forum et continue aussi a l'alimenter avec tout le serieux possible.
  
  J'en connais beaucoup qui, voyant le "bout du tunnel", n'auraient pas forcement cherche a poursuivre leur participation, et je t'en remercie. Je sais, tu me diras que tu n'es pas persuade d'etre au bout de tes peines(j'espere de tout coeur que tu te trompes), mais tu connais la nature humaine : y a de la pression alors on se bouge, y a plus de pression alors on laisse tomber. Mais toi, tu es different !
  
  Charlotte, bonjour !
  Je t'avoue que, residant a l'etranger, j'ai du mal a trouver les bons produits en matiere d'Homeopathie et autres medecines. Par exemple, je ne trouve pas de Macerat de Charme qui ne soit pas 1D (dissolu dans un rapport de 10),... Je n'en trouve pas non plus sous le sceau d'une societe connue, aggree, controlee, certifiee ....C'est ainsi que je songe peut-etre a faire venir les produits depuis la France.
  
  Peux-tu me dire (Serge aussi bien sur), quels sont les produits, marques, fournisseurs ?
  
  A bientot
  
  Serge(Arieh)
  
  Vous allez peut-etre rigoler, mais passant en revue

  Anonymous 08 nov 2005, 07:56 - Rapporteer misbruik

• PTI

  La derniere phrase de mon precedent message est une erreur ! Ne la prenez pas en compte.
  
  Serge(Arieh)

  Anonymous 08 nov 2005, 08:01 - Rapporteer misbruik

• !!!

  serge ,si vs voulez nous pouvons nous arrangez c'est avec plaisir que je vous les enverrais en collissimo comme vous voulez si jamais ca ne me gene pas bien au contraire!!!n'hesitez pas si cela vs arrange !!a tres vite amicalement charlotte

  Anonymous 08 nov 2005, 08:44 - Rapporteer misbruik

• PTI

  Charlotte, merci pour ta prompte reponse.
  Plus on avance, et plus je decouvre que les partenaires de notre forum, sont des gens formidables !
  
  Je ne voulais pas te causer autant de tracas, Charlotte. J'ai compris que tu es chargee sur le plan professionnel, et on ne va rajouter la-dessus, bien que tu sois prete a le faire !
  
  En revanche, notre proche famille reside sur Paris. Alors, j'ai pense que si tu(et Serge aussi) me donnais ces infos, je pourrais leur demander de m'acheter ces memes produits. Et comme nous avons tres regulierement des amis/parents qui voyagent vers nous, ces derniers pourraient emmener les produits avec eux.
  
  Amicalement
  Serge(Arieh)

  Anonymous 08 nov 2005, 09:00 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonjour Serge(Arieh),
  
  
  Il est vrai que je ne suis sans doute pas d'un naturel trop optimiste...
  C'est peut-être que parce qu'après la 1ère crise j'avais tellement rangé le problème aux oubliettes que lorque un an plus tard la même chose est arrivée ça a dû me traumatiser quelque part.
  
  De plus, alors que la première fois tout a été fini en 24h, il y a eu la semaine d'hopitalisation la seconde fois, avec la ponction de moëlle, l'attente des résultats, les "loupés" de l'hosto, la crise psycho du fiston et le traitement aux cortico qui n'en finissait pas....
  
  Et puis il y a eu la 3ème chute de juillet...
  
  Il est vrai qu'aujourd'hui ça va bien, mais je ne considère pas pour autant que tout est fini; lorsque Manu a lancé la discution, début juillet 2005, il voulait savoir s'il y avait des cas de guérisons spontanées (et durable) sans splénèctomie. J'aimerais pouvoir dire, dans quelques années, que la réponse est oui.
  Sur ce plan là aussi, je trouve que sur le plan du suivi médical il y a sans doute un manque d'information des parents; on ne nous a jamais dit exactement quel était le risque de rechute, le comportement à adopter pour le minimiser, que faire en cas d'apparitions de signes (sinon se précipiter aux urgences).
  
  Participer de temps à autres à ce forum n'est pas une contrainte, bien au contraire, même s'il est vrai que parfois je me demande si en revenant toujours sur le sujet, je n'entretiens pas chez moi une certaine forme de psychose...
  Peut-être est-ce aussi l'espoir de lire un jour un internaute qui nous dirait, avec un recul de 10 ans, qu'après 3 ou 4 crises il n'a plus jamais rien eu...
  
  Pour les médoc, je ne sait pas trop quoi te dire; j'achète du Macérat de Charme que je commande dans une pharmacie ou une autre, et qui est fabriqué par les laboratoires Boiron; en général je le commande 24 h à l'avance.
  
  Comme, hasard ou non, Rémy est remonté en flèche après le Macérat, je ne me suis jamais posé la question du dosage du produit.
  
  Je remercie aussi Charlotte pour sa proposition spontanée qu'elle te fais et qui démontre effectivement à elle seule la raison d'exister de ce site
  
  A bientôt,
  
  Serge(Rémy)
  
  P.S: D'où es-tu?

  Anonymous 08 nov 2005, 11:00 - Rapporteer misbruik