purpura

Bonjour à tous,

Je suis heureux, Gina, de constater que tu es parvenue à nous rejoindre.

Avant de répondre à tes questions je t'invite moi aussi, comme l'a fait Serge (Arieh) à prendre une heure et lire les messages déjà échangés entre nous depuis le 02.07.2005. Tu y trouveras un certain nombre de réponses et renseignements.

Tu constateras aussi que tous autant que nous sommes, nous aurions au départ souhaité trouver LA SOLUTION de guérison définitive; au fil de ce forum nous nous sommes apperçus qu'elle n'existe pas.

Une chose est sûr cependant: ton fils n'est PAS mourant, loin sans faut; son PTI peut durer, rechuter, ou passer sans problème, sans que nous puissions dire exactement pourquoi. Il existe quelques pistes, mais aucune recette miracle.
Tu verras également que chacun a enrichi ce forum en raccontant avec détais sa situation personelle et en décrivant au fil des mois son évolution.

Lorsque tu auras un peu de temps fais en autant stp car c'est à partir de notre vécu personel que nous espéront pouvoir tirer un enseignement ou fournir aux Toubibs qui suivent nos enfants un certain nombre d'éléments qui peuvent contribuer à solutionner notre problème.

Serge(Arieh) je suis heureux de voir que ton fils continue sa remonté. De 30000 à 60000, c'est super.
Tes remarques sur la fatigue de matin rejoignent mes obsevations; le matin devant le portail du lycée tout les jeunes ont l'air d'avoir fait nuit blanche et mes amis se plaignent tous de devoir arracher leur gamins du lit le matin.

Le soir tous semblent beaucoup moins fatigués et il faut se fâcher pour faire aller au lit...
Je pense donc qu'il n'y a pas de relation directe entre difficulté à se tirer du lit le matin et carence plaquetaires temporaires (Bill avait l'air d'avoir aussi cette analyse).

Quant à l'incident du "bleu" d'Arieh il démontre qu'il ne faut pas paniquer et garder en mémoire que nos gamins, comme tout les autres, peuvent aussi présenter de temps à autre des "singularités" qui ne sont pas forcement en relation avec le PTAI.

Pour l'heure Rémy ne semble pas présenter de signes de "chute" à la suite de son angine; nous verrons d'ici une vingtaine de jours pour une analyse, sachant que pour l'heure nous ne lui en parlons pas car il ne veut plus se considérer comme "malade" ce qui ne facilite pas une surveillance suivie comme nous, ses parents, aurions tendance à le vouloir.

Amitiés à tous,

Serge(Rémy)

Anonymous 29 Nov 2005, 08:53 - Report