purpura

• je m'identifie : reine
  je réponds a vos questions:je souffre d'un PTI dit chronique depuis 10 ans ;j'ai eu des corticoides sans réponse ;une splénectomie avec 6 mois de rémission a 75000 plaquettes puis rechute autour de 20 000; puis essai de disulone( dapsone ),danasol ,(ai fait une réaction allergique)puis imurel , cellcept , mabthera (anti cd 20) aucune réaction à ces traitements .en cas d'urgence bulles dans la bouche saignements urinaires... immuno globulines polyvalentes à raison d'1 gr /kg/jour;
  depuis 2002 tous les mois 1 injection d'immuno globulines systématique car syndrome hémorragiques revenant sans arrêt; injection faite à domicile par infirmier ;
  l'hémorragie méningée a eu lieu car par souci d'économie pour la sécu l'hémato qui me suivait décide d'arrêter les immuno pendant le temps d'injection du mabthera (le mabthera n'est pas incompatible avec les immunos lui avient indiqués un confrère );après 2 injections de mabthera (la dose est 4 injections à 8 jours d'intervalle) j'étais à 9000 plaquettes ce qui fit rire l'hématologue ne proposant toujours de me prescrire les immuno (prescription faite uniquement par les hospitaliers!!)15 jours plus tard je saignais du nez des gencives un mal de tête terriblec'était l'hémorragie a 10000 plaquettes!! ou étaient les économies ? 5 jours de coma; l'hémato est venu me voir en service de neuro chir continuant à me dire que les immunos étaient résevées en cas d'accidents hémorragiques.doit-on attendre qu'un accident arrive pour prescrire des immuno ?
  Aujourd'hui le medecin interniste qui me suit m'a fait pratiquer une cinétique plaquettaire et je reçoois tous les 15 jours 1mg/kg/jour des immuno à domicile ; je n'ai plus d'hématome du tout je retravaille et j'ai repris le sport ;j'ai essayé entre temps la vit C :8 gr /jour sans résultats ;l'homéopathe qui s'occupait de moi enfant m'a dit qu'il n'avait rien à me proposer ;mon médecin généraliste travaille en relation avec le medecin interniste de l'hopital :réponses à mes questions ,prise en charge d'éventuels bilans bref on m'écoute on m'épaule on prend en compte mes désirs de vie au quotidien ;
  Je suis heureuse de pouvoir correspondre avec vous , je me sens moins isolée
  

  Anonymous 02 Nov 2005, 02:28 - Report

purpura thrombopénique