mon purpura thrombopénique idiopathique

salu a tous!

ca me ft plaiz de vr dotre gens ds mon cas on se sen plus entouré é plus compri
merci a vs de témoigner ici

je mapel Vanessa é g 24 ans je sui tombée malade en juillet 2004 (22 ans) é g vécu des moments attroces a l'hosto (kom tt ceux ici ki ont attrapé cette saloperie... vs me comprendrez dc...!)

cela ft dc presk 2 ans ke je me traine cette maladie de merde ac ses aléats.. ses questions sans réponses... les incompréhensions des autres... é lé explications a redonné systématikemen paske peu de monde compren ma maladie ds mon entourage

d'ailleurs je me sui senti souvent seule é g bcp déprimé

en +... g ft des etudes en protection de l'environnement é en tourisme international...

jorai voulu voyager é fre découvrir la nature a des groupes de passionés a travers le monde...

mais mes projets n'ont pu aboutir a coz de cette putin de maladie car je né pa pu fre lé vaccins ki morai permi de partir... é pui le suivi etai tro importan pr men aller a l'étranger

g fé plusieurs rechutes é sui alé plusieurs fois a l'hopital

je sui suivie a l'Hopital de la Pitié Salpétrièrre à Paris 13 o service hématologie par le Docteur Pierre HAUSFATER

(c dailleur ptetre lui ki répon a bcp de kestion ici...???! ki c...)

dotre médecins, les labos ki m'ont suivi en parallèles m'ont tjr di ke je ne pouvai pa etre mieu suivi k la Pitié car ils ont le meilleur service hémato de France !

en tt k g vécu lé séjours a l'hopital com de réels cauchemards é je redoute di retourner

surtou ke g une phobie très trèèèèèèès prononcée des seringues é depui ke je sui tombée malade, on m'a ft une ponction de moelle osseuse ds le sternum (ché pa si vs imaginez la taille de l'aiguille...!!!!!) é je fé maintenan une priz de sang ttes lé semaines vr ttes lé 2 semaines

je fé systématikemen des criz d'angoisses je sui pa bien a chak foi , je pleur je cri mé surtou je pleur... de vr une aiguille me ft bondir alr kon me la plante ds le bras ou ailleurs... je le vi kom un réel cauchemar...! C'EST ATROCE !!!

cependant malgré plusieurs rechutes é un moral souven ds lé baskets je croi ke je sui en train de m'en sortir... en tt k g l'mpression ke la maladie recule...

en effet, je sui en train de réduire mé doz quotidiennes de cortisone é mé taux de plakettes restent tt a ft correctes... jarriv a la fin du traitemen (1mg/jr de cortisone, dc c vraimen la dernière ligne droite car g du a plusieurs repriz prendre juska 80mg/jr)

g bon espoir de men sortir du moin je lespere sinceremen

jaimerai reellemen en finir ac cette maladie é pouvoir enfin partir car depui juillet 2004 je né ft ke des tafs a la con sans conviction aucune (serveuz, téléprospectrice, hotesse d'accueil...)

é sincèremen kan on appren kon a cette maladie, kan on é a 10.000 plakettes/mm3 de sang, kon ns fait comprendre kon peu crever a tt instan d'une hémorragie interne alor kon na ke 22 ans ca ft pa mal réfléchir, on se di kon ne doi plu perdre son tps !!!!

dc jaimerai enfin ke tt rentre ds lordre, ne plu entendre parler de cette maladie é enfin me barrer loin d'ici pr fre ce ki me plai é VIVRE enfin !!!!

autre choz ke je voudrai ajouter...

ts lé gens de mon entourage ont tjr minimiser l'impact de cette maladie (k'ils soient physik ou psychologik)
on se poz bcp de kestions kan on é attein é peu de gen peuvent y répondre car ca pe etre des kestions sur soi kom des kestions sur la maladie aukel on na pr le momen aucune réponse...

parfoi on me demande : "ca va tes plakettes?"

cette kestion me gaaaaaaaaaaaaaaaave !!!

paskon se demande pa komen MOI je vai !!!

dc ske je voudrai fre passer kom message auprè des gens ki ont ds leur entourage des personnes malades c d'éviter de poser ce genre de kestion DEBILE ! car si ca va... on vs le DIRA !!! é jvous promé ke vs serez tt de suite INFORME !

merci a ts detre la é de participer a ce forum
jorai aimer le trouver plu tot !

je vs embrass ts é bon courage a ts lé malades !

Vanessa L. (94)

Anonymous 05 Jun 2006, 01:16 - Report