PTI

Bonsoir,
Je viens de découvrir votre site qui est très complet sur la maladie. J'ai lu en diagonale un peu tous les messages donc j'espère que je ne vais pas trop radoter.
J'ai 31 ans et j'ai aussi un PTI. Mon histoire est simple, je l'ai reconnue dans beaucoup de votre message. Décembre 2003 j'ai commencé à avoir des bleus, étant une personne qui marque facilement je ne me suis pas inquiètée; juin 2004, nous décidons avec mon amis d'avoir un enfant. Août 2004, grosse fatigue et toujours ces bleus et petechis, je décide d'aller consulter mon généraliste. Diagnostique: problème veineux, il me donne un anti coagulant et en insistant j'ai reussie à avoir une prise de sang (je pensais être enceinte). Le lendemain matin appel en urgence de mon médecin les plaquettes étaient à 6000 il m'envoit vers un hémotologue qui m'envoie à l'hopital. Entre temps pas d'explication sur la maladie. A l'hopital mise sous cortisone je suis ressortie au bout de 2 jours avec un traitement cortancyl 70mg et prise de sang toutes les semaines. Résultat: à chaque essai de sevrage mes plaquettes chutées. Mai 2005 arret de la cortisone et le médecin veut me faire une splénectomie en juillet. Je décide de prendre un autre avis sur tout que j'avais reussit à apprendre par internet que le problème pouvait venir du foie ou de la rate et qu'il y avait d'autres traitements.

Mon nouveau hématologue me confirme que le foie peut être lui aussi malade et lui me propose d'autres traitements avant la splénectomie. Grace à ce médecin j'ai appris beaucoups de choses sur cette maladie: La première et la plus importante c'est que cette maladie peut disparaitre comme elle est venue. Que même après 2 essai avec de la cortisone c'est peut être le 3 ou le 10 ème qui marchera. En juillet 2005, il m'a hopitalisé (plaquettes à 12000) et on a essayé les immunoglobulines pour les remonter. A la sortie de l'hopital, j'ai commencé un traitement à la Disulone (qui ne commence à agir au bout de 2 ou 3 mois). J'ai revu ce médecin en octobre, plaquettes à 113000 (sept: 99000), il décide de continuer la Disulone et de me prescrire plus qu'une prise de sang par mois. Je ne vous cache pas que cela m'inquiètais.
Novembre 2005: Plaquettes 144000, Début janvier 2006: 158000. Dans une semaine je fais ma prise de sang et j'espère être encore dans la "norme".

Je ne sais toujours pas à quoi est du cette remonté en novembre. Peut être que la Disulone a commencé à agir.

Aujourd'hui, j'aimerai avoir un enfant, mon hématologue se renseigne sur la Disulone pour voir si cela est possible. J'attends encore 2 mois pour voir si mes plaquettes se stabilisent. Je recherche des témoignages de femmes qui sont tombées enceinte avec cette maladie.

Je vous souhaite une bonne soirée et me reconnecterai pour vous raconter mes expèriences et essais de guérison par d'autres biais que la médecine.
Nathalie

Anonymous 31 Jan 2006, 07:48 - Report