A NATHALIE

Comme tu as pu peut-être le lire dans les précédents messages laisser sur le forum, j'ai 36 ans, un purpura depuis 15 ans et un enfant de bientôt 6 ans, et depuis 3 mois je prends de la disulone.
Donc a priori presque le profil idéal par rapport à tes recherches!
Au niveau de tes différentes questions, je vais tenter de te répondre le plus précisément possible.
1. la disulone:
l'essai semble pour l'instant concluant.depuis le début du traitement je fluctue entre 60.000 et 120.000, donc tout vabien.
en revanche, les effets secondaires sont parfois lourds: fatigue, anémie, allergie cutanée...
Je dois faire un point ces jours ci avec le service prescripteur.

2. la grossesse et le purpura:
Si j'ai pu réaliser le plus grand rêve de ma vie, celà n'a pas été sans difficulté.
Lors de la nidifcation, j'ai eu de nombreux saignements, ma genyco ne me laissais que peu d'espoir sur le fait que je puisse conserver le foetus.
Dès le quatrième mois, j'ai fait des chutes au dessous de 20.000, j'ai donc eu droit aux cures de tégélines environ tous les mois.
On m'a demandé de m'arréter de travailler, mais exercant à mon compte j'ai continué à travailler chez moi.
je me suis simplement abstenue d'aller au bureau sans réaliser les conséquences du cumul: stress, position assise et tégélines. conséquenses: prématuré.
durant la grossesse, on a pensé que l'enfant avait eu une hémoragie cérébrale, donc durant environ un mois on avait comme épée de damoclès l'avortement thérapeutique.
Bien heureusement cette hypothèse n'a pas été confirmée.
Par mesure de précaution, pour éviter tout saignement éventuel du cerveau lors du passage, ma gényco a opté pour un accouchement par césarienne.
Bien lui en a pris , mon fils est né avec 15.000 plts.
Il a été transféré en urgence en soins intensifs où il est resté un mois avec ponction, tégélines, écho du cerveau jusqu'a l'age de trois mois...
je n'ai pu le rejoindre qu'après une semaine.

Pour relativiser ce tableau, avec le recul, je peux dire que nous n'étions pas du tout préparé à un tel scénario et que malheureusement les différentes équipes médicales non plus.
Il parait qu'il est extrèmement rare que l'enfant d'une mère PTAI naisse avec ce problème.toutefois, afin de prévenir tout celà il me semble sage de consulter des hyper spécialistes type hopital necker à paris.
Un suivi hyper spécialisé avec une équipe: hémato, gényco, pédiatre semble permettre une meilleure prévention.
La bonne nouvelle est que mon fils a retrouver un taux de plaquettes normal à 3 mois. Age où un enfant élimine les anticorps de sa mère pour fabriquer les siens.
Je précise que la prédsence d' anticorps anti plaquettes chez moi n'a jamais été clairement
établie.

3. disulone et grossesse
je ne peux là donner aucune précision connaissant la disulone depouis trop peu de temps.

n'hésite pas à poser toutes les questions qui te pertubent
et surtout n'hésite pas à avoir un enfant même si il y a quelques difficultés supplémentaires, c'est trop de bonheur!!!
a bientôt

Alice

Anonymous 01 Feb 2006, 11:03 - Report